龙华之行所感

风雨之后见彩虹

这次龙华归来，有几个感想，先说说感想之一：
免疫系统病真是复杂。

风雨之后见彩虹

跟我同行的三位同事，一个是红斑狼疮，病二十多年了。一个是类风湿？一个是未分化结缔组织病。
SLE应该是盘状的，未伤及系统各器官。除了有时起红斑、手指有点稍变形外，没有别的症状。就是胖，因为她吃激素有二十年了！二十年！前五六年吃的是五粒，然后每年慢慢递减，现在是二粒。最近几年一直在龙华看中医。脸红扑扑的，体能比我好。激素的副作用引起高血压，所以同时在吃着高血压药。心态好，该吃吃该玩玩，上班。

风雨之后见彩虹

类风湿吗？－－另一位同事，比我稍大，气色非常好，病五年，有雷诺征，手指三个弯了，还有两肿的，膝前两年蹲下起来困难，现在可以完全蹲下了，但得慢慢的，起来时还是稍有困难，肩臂扭转时才痛。全身不动时不管白天黑夜无痛、一直无痛。化验指标，全部正常！就是说连CCP啥的都正常。我把她的化验单拿过来看了，看得我好羡慕啊。她自己报的大特病病种是类风湿，但我问她是哪个医院的医生根据什么确诊她是类风湿的？她又说，医生也没有说她就是类风湿。晕。前几年吃的小甲和小爱，现在吃的是三粒小甲+中药。

风雨之后见彩虹

还有一位，未分化，也有雷诺现象，病四年，刚起病时有疲乏虚弱，胸闷，膝痛。用药：中药+激素一粒。现在除了雷诺其它无症状，体力上也比我强。
她的化验单我也看了，当时的化验单只有抗SSA、SSB阳性和补体C3略低。我马上就问她感觉口干眼干没有？她说有时感觉口干，但起始好象还有其它什么指标不正常吧，医生刚开始怀疑她是红斑狼疮，后来给她判个未分化。

补充内容 (2014-2-24 14:35):
现在有医生偏向干燥综合症

企鹅妈妈

我今年见一人单位组织打HINI流感疫苗，几个星期之后得了红斑狼疮，还是系统性的，人看着脸色不错，说话声音底气足，走路也有劲，可她说经常疲劳乏力，上班就躺着，单位看她实在打不起精神，给她放长假让她休息

风雨之后见彩虹

她们几个是热心的姐妹，这次去龙华非常照顾我，也是因为她们的帮助，让我顺利地看上了特需专家。感叹的是，她们的身体都比我棒！地铁上有座位时也是她们先让我坐。来回匆忙，只有我表现出了些虚弱的病态，可能也是因为我天生就有些晕车吧。吃饭都是在车上吃的，她们带了牛肉和卤菜，各种零食、面包、方便面等，还有水果。单程自开一个半小时的车－－近三个小时的高铁－－一个小时的地铁（中间转一下车），就可到龙华了。来回旅途很愉快。

企鹅妈妈

风雨之后见彩虹 发表于 2014-2-24 14:03
她们几个是热心的姐妹，这次去龙华非常照顾我，也是因为她们的帮助，让我顺利地看上了特需专家。感叹的是， ...

所以不管能不能减药，吃中药调理下身体体质也不错

风雨之后见彩虹

企鹅妈妈 发表于 2014-2-24 14:03
我今年见一人单位组织打HINI流感疫苗，几个星期之后得了红斑狼疮，还是系统性的，人看着脸色不错，说话声音 ...

系统性的就是麻烦些。这些病刚开始在外人看来，好象没什么事一样，实际上痛苦与虚弱只有自己知道。唉。

风雨之后见彩虹

企鹅妈妈 发表于 2014-2-24 14:05
所以不管能不能减药，吃中药调理下身体体质也不错

是呀，我也是这样觉得。以前在群里我也发过一个西医知名专家的视频讲座节选，叫啥？就是记不得了，他也说过，这个病先西药控制，也可中西结合，长期病人，最好是加用些中药调理。

风雨之后见彩虹

在龙华看病时，排在我前面的是一对姐弟，一个十来岁，一个七八岁的样子，他们的脸上手上都有冻疮样的皮疹，高出皮肤表面，他们的妈妈（应该是妈妈吧）跟顾的说话声音低，我也听不清什么，只听到说用的激素，脸都圆了，还有在挂好象是环孢素？。。。反正是免疫系统病，痛苦。最主要，怎么是两姐弟都犯病？我没弄清具体是啥病

补充内容 (2014-2-24 14:37):
顾就是顾军花