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[治疗] 新康友报道,崩溃中,想向大家请教下治疗的问题,请大家帮帮忙啊

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发表于 2014-7-17 11:50:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
      大家好,我是新康友,最近才看到这个网站,很高兴在这里可以找到很多对类风湿的知识,让我开始对类风湿有了了解,更看到这里的康友们坚强互助,让我很感动。我是去年年底发现得了类风湿的,肩膀,手指,手腕关节突然轮流痛起来,很接受不了,到医院看了,医生用了甲胺碟呤和中药汤剂,由于一开始不是很严重,一直用每周四片的量,用了几个月后,基本控制了,偶然痛得时候吃西乐葆。
   崩溃的是今年6月,得了病毒性感冒,还出了皮疹,停要一周,然后就又开始复发了,没停过地痛,肩膀,手臂,手指,手腕,还肿大,一直吃了西乐葆有一个月了,痛了好,好了痛,医生说可能是病毒性感冒后加重了病情,然后医生就让我加了柳氮4片/次,每天两次,正清风痛宁4片每天,纷乐也要一天4片,还让我加甲氨蝶呤每周吃到6片,然后医生还说如果痛得厉害还让我吃激素。
    各位康友们,我现在很崩溃,我不知道我是否要一下子上这么多药,也不知道能不能耐受,我自己在想能不能先甲氨蝶呤,正清风痛宁,和柳氮,其他的药纷乐和激素先不上,是不是纷乐也没那么快起效,而激素我很害怕一旦上了就很难戒掉,我不知道我这样的想法对不对,各位康友给点意见我,我才30多岁啊,以后路还长,家里上有老下有小,得了这个病真的让我觉得很难受,痛起来的时候,家里什么忙也帮不上,还拖累家里人照顾自己,我真的不知道该怎么办好,请大家帮帮我啊,谢谢啦
发表于 2014-7-17 11:55:57 | 显示全部楼层
甲氨蝶呤+柳氮+纷乐,是一种成熟的治疗方案,据说效果不错,我用过,也感觉不错,很快见效
西乐葆之类的止痛药在此期间也是可以用的
这是国际上都用的。
至于其他的药嘛,我看没必要。

刚开始药量大,以后稳定了可以逐渐减的,也有治疗理想的,最后完全减停的。

以上只是泛泛而言
你的治疗需看你病情,由大夫决定,当然不同的大夫下手狠不狠也有区别,哈
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 楼主| 发表于 2014-7-17 12:09:16 | 显示全部楼层
谢谢你给的建议,之前没有用过其他药物,因为我血沉39,类风湿因子30,不知道加柳氮要多长时间才起效,纷乐我看了中华风湿学里面说是不是也要6个月才起效的,我着急啊,我想快点好啊,但又担心加太多药到时不好撤,也担心其他副作用啊,比较疗效和副作用是随之增加的。所以很纠结啊。。。
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发表于 2014-7-17 14:14:39 | 显示全部楼层
我觉得在正规医院看病,医生是看你的病情来下药的,控制好了,药物就会慢慢减少的,我24岁就开始发病呢,主要是自己要有信念,不要整天想不开,要学会接受、开朗点,其实这个病你了解多了就没有想象的这么恐怖,也没有外面说的这么严重,控制好了,照样可以结婚生子,工作,加油。。。。
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发表于 2014-7-17 14:16:37 | 显示全部楼层
还有,我觉得最主要的一点事要锻炼,坚持锻炼是很重要的。这是我亲身的经历。
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 楼主| 发表于 2014-7-17 14:44:17 | 显示全部楼层
练习微笑 发表于 2014-7-17 14:16
还有,我觉得最主要的一点事要锻炼,坚持锻炼是很重要的。这是我亲身的经历。

是的,我觉得你说的很对,要坚持锻炼,现在我每天在家用跑步机跑半小时以上,整天上班坐着8小时对着电脑真的很累,不动动对身体真的不好,也许就是这样经常没运动才身体这么差的,我刚才在看其他康友的贴,发现加药容易撤药难啊,我觉得如果真的能控制住了,就不想吃太多药
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 楼主| 发表于 2014-7-17 14:45:30 | 显示全部楼层
练习微笑 发表于 2014-7-17 14:16
还有,我觉得最主要的一点事要锻炼,坚持锻炼是很重要的。这是我亲身的经历。

是的,我觉得你说的很对,要坚持锻炼,现在我每天在家用跑步机跑半小时以上,整天上班坐着8小时对着电脑真的很累,不动动对身体真的不好,也许就是这样经常没运动才身体这么差的,我刚才在看其他康友的贴,发现加药容易撤药难啊,我觉得如果真的能控制住了,就不想吃太多药
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发表于 2014-7-17 15:10:19 | 显示全部楼层
医生的不能不听也不能全听,怎样用药可结合自己的体验来决定。别急,只要坚持用药会缓解的。
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 楼主| 发表于 2014-7-17 15:30:25 | 显示全部楼层
木土土 发表于 2014-7-17 15:10
医生的不能不听也不能全听,怎样用药可结合自己的体验来决定。别急,只要坚持用药会缓解的。

是的,要不是那次得了病毒性感冒还出皮疹,可能现在都不会这样,免疫抑制剂治疗的同时也抑制身体的免疫,体质会变差的,以前都出过病毒性皮疹

补充内容 (2014-7-17 15:37):
没出过病毒性皮疹
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发表于 2014-7-17 15:33:26 手机发帖 | 显示全部楼层
hmily 发表于 2014-7-17 14:45
是的,我觉得你说的很对,要坚持锻炼,现在我每天在家用跑步机跑半小时以上,整天上班坐着8小时对着电脑 ...

跑步机对膝盖的损伤是很大的,特别是对半月板和软骨,ra病人还是应该慎用跑步机。
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