我的２１岁

青瓜

我前天刚过２１岁生日，由于脚趾的骨头在上年开始已经痛了快２个月了，我在昆明读书，手长冻疮，寒假（１月底）回家后冻疮没了，两手近指端关节开始痛了，而且连走路也困难了．到正规的医院看，指标到１１０了，２月份一直吃药，不但没什么好转，到了２月底右手手指就开始伸不直了．就转到更大的医院直接留医．３月中出的院，但右手还有２只手指伸不直．药还是我在家留医的医院开的．每个月快递过来．医院是出名的医院，医生也是我们那很出名的，他说，治疗的个漫长的过程．而且我的是恶性类风湿．更要慢慢来．但我现在还是每天都痛，雨天就痛得不象话了，现在发展到手腕都开始痛了，是对称性的．我觉得很难过，一直都是！来学校１个月了，没去上课，每天都窝在宿舍哭．肉体上痛心也痛，我觉得自己好象快崩溃了一样！我身体一直是很好的，而且体育很厉害，来云南后天气变化大，我还不注意点，就搞成这样了，而且住院时还查出了还患地中海贫血和脚后跟骨质增生．我是读设计的，现在用笔写字都觉得困难！我的一生象是毁了一样，
家人，朋友都很关心我，支持我．我在他们面前都没有哭过，但一个人的时候，心里真的很难受！
为什么是我？为什么我有这个病，我原本专业课很好，体育很好，有不错的外表，富足的家庭．我有上进心，妈妈很少担心我的！现在呢？什么都没有了！什么都没有了！我觉得自己象失去了一切！失去了全世界！失去了我自己．！
我很努力去去找回以前快乐的我！但我不行！我永远回不了过去，我真的很难受．
每天都很怕睁开眼睛，不想面对每一天．
白天手脚痛，晚上也不停地做被折磨的梦．
觉得真的不行了，看着手脚都没有任何好转的迹象．不停地哭，不停地哭．

骏马

我也有过那样的阶段,但是现在还是控制得很好
RA不可怕,可怕的是我们的畏惧

要坚强面对,我们能掌握自己的未来的.

看好点

可卿

恶性类风湿?哪里诊断的?诊断的依据是什么?
LZ现在吃哪些药?吃了多久了?使用过2线药物了吗?

ch888

与其每天不停地哭，不如多去找找解决问题的方法。

多上网了解一下类风湿的基本常识，你就会知道你没什么多大的问题的，如果你只看了一家所谓的名医（如果我没猜错，应该是私人医院），连其他的大医院都没有尝试，就认定自己没有什么希望，这样会不会显得很幼稚呢？

多上网了解一下RA的基本常识，然后到一家有风湿免疫专科的大医院去治疗，问题不大的。

青瓜

不是私人医生,是佛山市第一人民医院看的,治我的医生是风湿免疫科的主任.我没有去过私人医院看过,我一回家跟妈妈说我的情况就直接正规医院检查.没有信广告和偏方,2月1号开始吃的药,刚开始是在市二院看的病,一开始就直接打MTX和服用柏扶林,可塞风,每天2颗激素,钙片,一点止痛药和胃药还有一些我忘了叫什么的药.但吃了快一个月了不但没稳定,还发展的很快,到了年初7就根本走不了路,手指肿得连手套也戴不进,第二天就直接转到了市一留医的,医生说之前看的药理是正确的,但我是双手指一起发作,而且发作时间快,不稳定.所以一般的治疗方案不适合我.在医院期间,我是服用治疗类风湿和红斑狼疮的药,由于我静脉过敏,所以只是每星期打MTX,其他什么点滴都没打过,在医院每天靠吃药,住了17天,病情原本是很稳定的!到了3月底跟正常人都没什么区别的.3月23号回来学校,吃的了一星期6颗MTX,柏扶林,纷乐,法能,钙片,还有好几样,忘了.这个月开始吃爱诺华和可塞风了.最近心情不好是因为最近身体反复发作.4月份我去昆明市红会医院检查,医生看我手指还是肿胀,让我住院,我没住,因为云南这边吃的是中成药,我一直是吃西药的.象现在天气很晴朗,我还是很痛,手指伸不直,特别是脚趾骨,不能走很长的路程.我是所有小关节并发的,大关节还没发病

青瓜

我一知道我的病,其实当时我都还很理性的.我已经看过很多书,上网查过很多关于RA的任何资料.你们发的帖子的资料我是很早就看过了,好象都象背得出了,在家每天喝蛇汤,现在学校还是褒些去风的汤喝.我一直很不高兴.我自己都那么注意了,怎么到现在还没稳定!看着别人都那么健康,就越想越觉得自己很惨的了

骏马

去电子病历区看看
你会发现很多人曾经遇到比你还难受辛苦的阶段
现在一样控制好 工作生活 甚至生了孩子

不需要灰心,你既然在佛山那么近,去广州中山附属的三个医院看看吧

一二三院的专家教授都不错的.

我是在中大二院

多和病友交流,你会发现没什么大不了的

青瓜

我现在看的医院也是中大附属医院.妈妈说如果我这学期还不稳定,就直接去广州更大的医院看.不过我对现在的医院是很放心的,因为事实上真的治好了好多个象我一样的患者,我家认识的一个亲戚,治了一年,很稳定了.我还是相信我很快会没事的!

真有助

你现在激素吃多少？回学校以后没见你说吃激素，是不是停了？要是停了肯定是要反复的

博达

多数康友都经历了艰难的心理调整过程。。。。。。战胜自己比战胜RA更难！愿楼主早日稳定情绪，这甚至比葯物更重要！