爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
查看: 2664|回复: 37

[治疗] 补充营养很重要,两年来基本无症状,我的RA已缓解

[复制链接]
发表于 2014-11-5 19:29:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

我是2010年4月最早出现晨僵等症状,6月检查确诊为RA,在本地最好的医院风湿免疫科接受治疗。最初给我看病的医生是个主任医生,每个月都按时检查,按时服药,药物有来氟米特,帕夫林,甲氨蝶呤,当时服药期间症状基本消失,如果不小心停药,又会有小幅度发作。2010年11月有一次忙搬家,药没按时吃,加上劳累,有一次发作累计髋关节,几乎不能挪步,疼死了,吃药已经不管用只好打了一针激素去疼。就那样吃药治疗一年后出现了肝脏受损,主任让我先停了一段时间的来氟米特,缓解了以后她又让我继续服药,受损情况又严重了。一次主任不在,另一副主任医师坐诊,看了我的检查单,说依我的情况来看根本不能再服用来氟米特,然后开了些药物做保肝治疗,那段时间我看上去脸色蜡黄。
        因为这件事,使我对医院的治疗产生了严重怀疑。而来氟米特不能吃了,益赛普又太昂贵,我该怎么办?那段时间就只吃甲氨蝶呤。恰好这时,一同事送了本有关营养学的书给我,是一美国医生写的(为避免广告嫌疑,就不说书名了吧,我在本站帖子里搜到有人2007年发过这本书的全文)。读完那本书,我很赞同作者的观点,而且书中还附有各种病症应该补充营养的每日用量,于是我打算试试营养补充。
        书中提到的需要补充的营养种类很多,需要购买的量也会比较多,那么价格自然会不菲。为了省钱又有效,我在网上搜索各种营养品品牌,用电脑制表,将每种营养品的成分、单价记录下来,同类营养品进行比较,换算成每克有效成分的单价,再算出每天需要花费的金额,经过一段时间的收集整理和比较,我选定了一家美国的营养品品牌(不是安利),据说在美国的销量很好,而且比较后确实性价比比较高,当时又找到一个代购网站,先买了一些,货到后,和美国的官网产品进行了比较,看上去像是真的,就开始服用。那时是2012年1月。主要的种类有钙片、深海鱼油、葡萄籽精华、维生素C、维生素E、胡萝卜素、多种维生素,一开始每天吃,后来维生素C和E隔天吃或者隔断时间吃,因为这两种吃多了怕中毒。一个月后精神一下好起来了。我开始减少甲氨蝶呤用量,慢慢的就把甲氨蝶呤停了(没有问医生,直接自己给停了,我是因为对医生失去信心了,当然这样做不适合每个人)。然后胃口也好起来,半年人胖了八九斤。各种RA症状也都消失了。再后来,我将营养品也减半了。现在也还在吃营养品,但是吃的量不大了。在这两年多时间里,只有两次因为过度劳累腿疼,吃了布洛芬缓释胶囊就好了,如果心情非常不好会立刻出现一些局部感觉不适,但不明显。
        自从患了RA以后,才明白了心情和健康的关系,我本来也是个豁达的人,所以有了营养品和一颗看开了的心,还有充足的休息,不给自己过多的压力,这近三年来,我私自停了药物,也没再去做过例行检查,每年一次体检结果都很正常,疼痛基本上不再成为侵扰我的恶魔。一直想把自己的这段经历写出来,给大家一个参考,但又怕误导。可能不是每个人都适合像我这样的做法。但是,我个人的感觉,营养的添加确实是需要的,但营养的概念不要搞错了,这里说的营养就是各种矿物质、维生素,抗氧化剂,还有一些说不上名的东西,不是广告上那些骗人钱的东西。
        再说说价格,其实虽然吃的种类很多,如果长期吃的话,每日的量并不是很大,平均下来每月两三百块都够了。当然一定要选择性价比比较高的,有些营养品看上去似乎便宜,但是同样重量的一片,有效成分含量各不相同;看上去每瓶一样的粒数,但每粒的重量可能不一样;这里面好多猫腻啊。这是为什么我选择了看上去贵的国外品牌,因为那每一粒都是货真价实的,没其他成分,同样一克的胶囊,均摊到有效成分的单价还是比较低的。我不想被别人以为是广告贴,经验只能谈这么多了,剩下的自己去摸索吧。
        希望能对大家有参考价值。

发表于 2014-11-5 20:00:21 | 显示全部楼层
类风湿可以各种好
回复

使用道具 举报

发表于 2014-11-5 21:35:25 | 显示全部楼层
我很感兴趣,如果这样能停MTX,真是福音。
回复

使用道具 举报

发表于 2014-11-5 21:42:46 | 显示全部楼层
楼主跟我走的路很类似啊,吃过的营养补充剂种类数不清,完全把自己当小白鼠了,几年前有一阵子真的一切向好,走路都如风了,然后开始担心吃多了有负担,慢慢全停了,结果一次严重感冒导致复发,现在一直坚持吃的是维c、维b和钙片,可惜再也回不去了。担心假货的推荐一个美国购物网站www.iherb.com,非常友好的设置了中文界面,可以直邮,可以支付宝。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2014-11-5 22:32:17 | 显示全部楼层
晓月 发表于 2014-11-5 21:36
我很感兴趣,如果这样能停MTX,真是福音。

不能保证谁都能停,但是补充营养肯定有益。
回复

使用道具 举报

发表于 2014-11-6 08:43:19 | 显示全部楼层
每人都能这样该多好
回复

使用道具 举报

发表于 2014-11-6 09:08:00 | 显示全部楼层
感谢海棠的真诚奉献!不知可否公布所用配方?正所谓仁者见仁,智者见智,各取所需吧。中国的110岁的老寿星郑集就曾经常年服用各种维生素。
回复

使用道具 举报

发表于 2014-11-6 10:24:25 | 显示全部楼层
补充营养确实很重要,咱们的病是消耗性疾病,确实需要更多的营养补充,但如果食欲好,饮食上多注意营养摄取,多数微量元素不需要额外补充,因为过量的微量元素有时还会有一些副作用。不过,咱们的钙还是得在饮食以外加强补充。
补充营养可以治疗类风湿,好象不可能,但是,补充营养,是可以减少药物副作用、增加抵抗力、强身健骨、减少关节外表现的。
相信很多类友都补充过各种营养,我最近十几年一直也很注意营养的补充,但未发现跟类风湿病情好坏有什么关系。以前的很多年,因为小甲副作用吧,我食欲差,饭量小,所以善存片是我经常补充的,另外有时候再补点钙,有时候用点氨基葡萄糖。口腔溃疡时额外补充VB2、VB12,加用叶酸,补锌。VB2可以治疗口腔炎、舌炎、口角炎,治疗脚气病,还可以辅助治疗结膜炎,我就有慢性结膜炎,有时会发作。VB12可以辅助治疗口腔溃疡、防治贫血、营养神经、辅助治疗类风湿引起的麻木等神经炎症状。在白细胞下降时,我会额外补充VB4,VB4可以预防及辅助治疗白细胞下降。以前经常贫血,善存片可以补铁补VB12,还可以补锌增加食欲,补VC促进铁的吸收。我十年前生过巨幼细胞性贫血,住院挂水补充VB12、叶酸等,一周后就恢复了。有时额外补钙,是因为咱们这病,容易局部关节骨质疏松。有时补氨糖,是为了营养软骨、保护关节。
以上我自己的营养补充,说得有点乱。我不是一直持续地补充微量元素,而是有时候,根据情况自己把握。楼主说的葡萄籽、维生素E我也都吃过,但我只是为了美容的,因为生孩子前后,有段时间脸上起斑、皮肤不好,其实当时不只吃的这两种,另外还吃的有胶原蛋白。瞎折腾。
深海鱼油、还有楼主没有提到的鲨鱼骨胶原等等保健营养品,很多人也都吃过。
健康宝宝经常吃的有小麦胚芽油,我还没有吃过。
另外,服用激素、止痛药、来氟的,有的人易引发三高,建议平时喝普洱茶、或罗布麻茶,加泡点山楂片(干制,药店有卖)一起常年喝。

回复

使用道具 举报

发表于 2014-11-6 10:25:39 | 显示全部楼层
我学食品的,也学过一些营养,但是不相信单纯补充营养品可以改善类风湿。

我觉得健康饮食,合理锻炼是可以缓解身体上的疾病,但是类风湿是免疫系统紊乱的问题,根本还是得不到解决,不过不包括那些10%就能自愈的人。

还有各种所谓的保健品营养素之类的,除了一些脂肪酸类的我觉得有些作用,其他保证合理健康的饮食,完全不需要再额外补充,反而很多营养素维生素补充多了会有害的。

评分

参与人数 1威望 +10 收起 理由
风雨之后见彩虹 + 10 赞一个!

查看全部评分

回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-11-12 05:10

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表