实在是痛苦万分，跪求帮助！

替弟弟求医

我弟弟是一名变异性亚败血症（still's）的患者,从他3岁开始（1990），到现在已经17年了。在这期间，去过南昌儿童医院，湖南湘雅医院，但是一直没有找到特效药能够根治，后来因为经济状况，家人不得不选择在家用激素维持。父亲今年已经52岁了，为了挣钱，还在贵州的煤矿替人打工，母亲内退之后在家照顾弟弟。这17年来，父母要供我念大学，研究生，还要省钱给弟弟治病，家里真的是举步维艰，母亲是能省就省，父亲更是辛苦的工作，不管有多累。但不幸的事情昨天又来了，弟弟因为半个月来腿疼，走路迈不开步子，所以上医院拍片，结果发现骨头坏死，要动手术，不然可能会瘫痪。这是连续服用激素的并发症，还有尿血，便血这些症状。这对我家来说无疑是雪上加霜。家人比较担心的是他的病情对手术会不会有影响，还有就是手术成功的几率是多少。如果这次手术完成之后，他还要靠激素来控制原有的病情，会不会再引发别的病情，毕竟激素对身体器官的伤害太大了。
    家里已经没有钱让我们去各个医院治疗了，父母已经倾其所有，但是我们还是不想放弃，弟弟从患病开始就没有过过正常小朋友的生活，童年基本上是在医院度过，接受各种治疗，吃了一堆堆的西药，中药。因为病情他很懂事，不管是什么方法，他都配合医生。曾经有一次发高烧的时候，他跟我说，这个样子还不如死了算了，省的拖累父母。听到这句话我泪如泉涌，可是我还要鼓励他坚持下去，不要放弃。他还很年轻，还没有看到这个世界的美丽，没有上大学，没有体会过同龄人的乐趣。我也一直在上网看看对付这种病有没有新的突破，可是我真得找不到。所以我真的很希望您们能帮帮我，看看能不能联系上什么医院能够免费治疗他的病情，或是能找到别的方法来替代激素这种药物也可以。就算是没有百分之百的把握，只要有希望总是件好事。我替父母，弟弟谢谢您们了。求您们帮帮忙，以我的能力实在是没有更好的办法了。
    我的邮箱是minwu@hslcn.com，如果大家有办法，请告诉我，再次谢谢了！

心晴宝宝

恩，先送上祝福，希望你弟弟能早点好起来。
下面解决问题
首先，应该明白没有根治的方法，没有特效药，虽然这样，完全可以控制，恢复到正常生活的水平，并且你弟弟这种幼年型的，是比较容易控制的那种。
其次，现在接受正规治疗的药物并不贵，有的便宜的一个月只要几元钱，比较贵的是几百，所以不要过分担心，到正规三甲医院风湿免疫专科，全面检查，早点找出最佳治疗方案，一般三到六个月就能看到效果。
然后，股骨头坏死的问题，也需要在医生的指导下，做核磁共振，X片，确定下到了第几期，再选择何时手术，并且手术还有好几种，需要挑选一下。
激素吃了多久，什么剂量？副作用这么明显了，一定要尽快停，但是不能这样骤然停用，一定要在慢作用药物起效的情况下逐步停。
尿血，要检查肾脏功能，包括血检和尿检。
总之，不要耽搁了，先接受正规治疗。费用问题再想办法。可以发起募捐，求助媒体等等。
加油加油！！！[tianshi]

[ 本帖最后由 心晴宝宝 于 2007-5-10 11:02 编辑 ]

替弟弟求医

很感谢楼上的朋友，因为服用激素的年头太久了，从90年他开始患病，一直就没有办法稳定，除了服用激素之外。前几年好了一次，但是后来因为感冒，结果又复发了，不算稳定之前的时间，到现在大概服用了5年了。本来用量很大，后来慢慢减少，现在是每天1粒强的松，但是因为半个月前持续发高烧，所以每天有加了一只注射的5mg的激素，就是因为时间太长，所以并发症比较多。上午妈妈带他去医院再次确认手术的事情，要中午我再和他们联系。您说的不贵的那种药是什么，能够稳定病情么？因为他的这种有不同于简单的类风湿关节炎，到湘雅医院什么的也最终没什么办法，当时也是只能靠注射激素来维持。至于求助媒体，我真的毫无头绪，不知道找谁，我现在在外地，除了尽量工作多挣钱，打电话尽量安慰妈妈之外，毫无办法，觉得压力好大。现在我不敢面对我的男朋友，已经在考虑分手了，不能因为我的事情耽误他，我不知道弟弟的这个病要什么时候才能好起来。

心晴宝宝

恩，不用客气，来到这里都是一家人！
不要着急，一步步解决，现在关键的是要确定一家正规医院。因为你弟弟的病情时间长，并发症也较多，现在在哪里看病？医院资质怎么样？这个一定要好好确认，关系重大。
目前RA的首选药物甲氨蝶呤是很便宜的，一个月只要几块钱的。
你弟弟这种跟我小时候是一样的，所以，我对这种尤其了解，治疗是要相对好控制点的。
当时在湘雅医院，可能因为是早年，确实药物比较少，但是现在不同了，医生经验，对疾病的认识，可用药物都有很大发展。
你还在校，那可以跟同学商量下，发起个募捐，校内校外都可以，尝试下，哪怕筹集到第一笔费用也好。媒体，可以直接找报纸的，应该会帮助你的。
跟你自己的事情完全不冲突啊，现在正需要他的帮助哦。

lilylily

别急 慢慢都会解决的 先送上祝福[tianshi]  大家会帮你想想办法的 你不要先慌了呀 家里需要你理智和冷静啊

替弟弟求医

看到你们的支持，我真的很感动，觉得自己不是一个人在扛着这一切，非常谢谢！刚才给妈妈她们打电话，现在是在湘雅医院看病，骨科的主任说股骨头已经是第三期坏死了，手术应该是非动不可，然后说可选择的材料价位不同，现在因为家里的经济状况，妈妈想选择便宜的，但是我担心便宜的材料使用寿命比较短，过几年如果还要动手术岂不是更遭罪。不知道您们知不知道该怎么选择。
甲氨喋呤以前用过，但是那个副作用好像特别的大，所以后来在医生的建议下还是选择了激素（强的松）。医生刚才也说了这个手术比较大，而且弟弟又是长期服用激素这种情况，所以要和北京上海的医生进行一下会诊，考虑的因素会非常多吧。
我想的是手术之后有没有别的办法来控制病情，类风湿这种病是不是只能靠增强自己的免疫力来控制？还有就是关节疼痛的时候，需要忍住痛来锻炼关节么？锻炼得话会不会加重关节的负担？现在弟弟的关节暂时没有变形，但是发烧的时候会疼痛难忍，有的时候会不能活动自由。

阿吴姐姐

宝宝啊，她的弟弟不是RA哦。用药也一样吗[sikao]

lilylily

应该去个权威些的医院看看 “所以后来在医生的建议下还是选择了激素（强的松）”哪个医院这样建议 一般都会建议用甲氨的 适应一段反应就不那么强了 我现在基本没什么感觉

替弟弟求医

在湘雅的时候这么说的，我不知道是不是因为他的年纪的原因，还是因为他的病不是简单的类风湿的原因。如果是按照大家这么说的话，我再让我妈妈问问医生，可不可以换成甲氨喋呤。
那现在楼上的没什么副作用么？对内脏器官没什么影响么？您服用多长时间了？好像看过说甲氨可能会影响生育什么的。

霁月

宝宝说的很详细了,我只能祝福你弟弟早点好起来.[tianshi]