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[青年18-29] 愿有人陪你颠沛流离

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发表于 2015-6-2 10:41:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
女;28岁     已婚未育$ ^5 E' U( m; ?# ^$ S2 X1 H1 n5 J( s
居住地:江苏苏州, P" V; c; Q# j2 h9 `7 J
病史:2013.4月   上海华山医院确诊RA中期    右手小指变形
, X- d: T0 Q+ q" \& l0 ?: b  R7 v4 j# J. M& A) ]: h
起因:2012年下半年右手拇指食指经常麻木肿痛,去医院每次都是医生建议骨科   医生怀疑过用电脑过度   怀疑过腱鞘炎   就是没有怀疑过类风湿  中间贴过膏药  经常性吃正清风痛片    断断续续时好时坏 一直到13年年初  早上起床的时候右脚后跟疼痛   手指麻木        网上搜索症状   又去苏州第一人民医院挂了风湿科    可是医生检查类风湿因子  是阴性。。。。没有确诊    又吃了点药     可是越来越严重  也一直往返医院       换了一家又一家    看过骨科   内科  肾脏科。。。查过血液  拍过X光  检查过甲状腺。。。后来听了朋友建议去最好的医院再确诊下!
% e7 R0 k, D  O
( }- g& y3 p0 U  L; H2014.4月  去上海华山医院  风湿免疫科    重新检查  一周后 确诊  类风湿性关节炎!
2 T8 @6 d0 U5 `6 x- [
; k( o( a! W! O7 g# C. x% C# M9 D从那一刻起,我知道,我失去了我这一生中最大的资本!0 ^4 {7 B& \7 }( `
+ F  l- D( h1 S. D% U
# _' P5 C% x5 V( w0 e" u$ s9 r7 [! i* }

5 d9 y6 m! r& a2 V4 \  w/ G/ ?! M, r  H  `7 n. J9 @4 l
最开始用药,甲胺一周一次5粒    艾拉莫得一天2粒   配有西乐葆  保胃药    前三月每月复查一次    每月都要请假往返于上海苏州-----本来订好的2014.5.1的婚礼   因为那个时候的疼痛    无奈延期。。。/ w& y: q: I- j/ b# M

6 a9 f" N: [  U) v+ z补充内容 (2015-6-2 10:56):# ~! E" w0 D1 }2 k( q5 A. v* ]( q
我有一万种对未来美好生活的想象,却再也不敢轻易的对谁说出!
+ L: [, q1 U' S2 L. x# ]每个人都曾咬着牙撑过低谷期,只跟最亲近的人诉说,崩溃,大哭,外人看到的还是春风满面事事称心!我不愿看到我自己的消极,却摆脱不了夜夜难眠,噩梦惊醒时的无奈憔悴!7 |) I1 D9 Q$ }! m( L* M
从确诊的那刻起,有多少人像我一样。。。不愿接受   不愿面对。。。逃避成了我唯一的避风港!% s; ]. [2 O2 u- o# I7 t9 K% u5 M& L
3 p9 L6 p/ w2 m! ]) }) S
补充内容 (2015-10-16 16:26):6 a' O' g0 X) e
2015.10.16 复查结果
. H( A! x# H4 ]- kC反应蛋白:   0.2       正常0.0-0.83 M) z& Y# P! f. _) t; d7 e
类风湿因子:  86.4     正常0.0-20$ s5 ^. r5 Y, i' L0 `, o- c) K
薛城         :   28       正常0-204 t9 Q' W% v$ c4 H

. `  |$ s& h5 p目前症状,早上起床手指肿     手腕疼痛,在忍受范围内!. H( a, U6 B; e
6 W/ C6 k+ m! N, N% @/ E* l
补充内容 (2016-5-26 08:05):, n4 m5 t) V' @1 }+ @! m
2016.5.24' K$ R, n: @) u! W( G8 ]
益赛普第一针,用后没有太大感觉  ,医生说益赛普对有的RA患者是没有太大改善。。。希望我不是那个特例& z/ k$ e1 v  k

! D4 Q5 p+ F- k; @补充内容 (2016-7-14 09:31):5 j3 @) s* ~: R1 K# \
2016.7.14
+ N7 v, Y6 P7 e益赛普已经打了快2月了,每周2针。。。依然没有任何效果。手腕巨疼,左膝盖肿胀。。。大姨妈又延后了12天了。。。直到今天也没来。。。我不知道这样的情况我是不是该放弃备孕了!5 @) J) `+ l, V! K. A9 M6 v2 V/ [! r
7 V# L5 Y9 p; I* t1 `
 楼主| 发表于 2015-6-2 11:11:20 | 显示全部楼层
用药后的几月还不醋  虽然开始的时候  恶心想吐  不想吃东西   体重骤减。。。但是至少控制住了   除了右手小指已经弯曲   时刻提醒着我是个病人意外   我会认为我真的好了-----
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发表于 2015-6-2 11:49:11 | 显示全部楼层
加油,对人生的影响没你想的那么严重。
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 楼主| 发表于 2015-6-2 14:14:01 | 显示全部楼层
铃子 发表于 2015-6-2 11:49% X7 l! j0 g1 l; K
加油,对人生的影响没你想的那么严重。

1 Q4 s3 Y: i" ^; ^- W5 ~2 h$ _我开始也这么以为。。。可现在真是为自己担心
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 楼主| 发表于 2015-6-2 14:25:36 | 显示全部楼层
持续吃药到14年年底   15年年初2/9去上海复查    中间血沉一直断断续续忽高忽低   最好的时候血沉:8   最差的时候  31    类风湿因子  一直在35左右    可是2/9复查的时候   谷草转氨酶  谷丙转氨酶严重超标了。。。医生跟我说   这个药的副作用出来了,建议我用生物制剂。。。一针2000左右   一周2针。。。要连续打3个月。。。。。那个时候我一直对这个病没什么深入了解    因为我不敢了解  我以为我只要配合医生好好的吃药就好了    我知道 我的心态不好,我讨厌做选择     可是我不选择   我不面对  又有谁会代替我!/ D' I& [$ B7 A

# ?7 g* g) W0 z开始治疗的时候,医生说吃一年半左右  控制住了  可以试着停药10个月左右备孕     那个时候我不知道 有一些药可以孕期过度吃     医生也一直没有跟我说    他的建议就是先系统治疗2年   然后再考虑备孕  备孕期间可以用生物制剂过度,可是因为药物副作用    我就问医生  那我可以停药备孕吗?医生说   那你试试吧。。。。
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 楼主| 发表于 2015-6-2 15:11:20 | 显示全部楼层
金牛座向阳花 发表于 2015-6-2 14:40
1 [& i: `  h' d我27岁……哎
: h% ?6 j; S" D, M9 _! r
我们这个年纪。。。要么就是想努力做自己的事业   要么就是放弃事业顾家庭。。。。可是我生病了 才赫然发现。。。。不管事业还是家庭  我都顾及不了了
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发表于 2015-6-2 15:28:50 | 显示全部楼层
彩儿,看了让人好担心啊,不要钻到弯弯里去,坚强起来,找点喜欢的事情做。。。心情也很重要啊
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发表于 2015-6-2 15:31:44 | 显示全部楼层
宁子的彩儿 发表于 2015-6-2 15:11
9 j$ \5 G' A2 C, y+ ^9 N我们这个年纪。。。要么就是想努力做自己的事业   要么就是放弃事业顾家庭。。。。可是我生病了 才赫然发 ...
; Y/ D7 ~0 F3 R3 t" t6 _% H
我也是    两个都顾及不了。身心疲惫。不该哎  不该。。。就这样走下去了。天晓得明天怎么样。。。不过,我是尽力为工作,先放弃家庭了。。。毕竟只有工作才能给我带来物质与一丝丝的安全感,这年头的感情对我来说   不是一般廉价   随缘。姐姐,我是不是有点看破红尘了。哈哈。
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 楼主| 发表于 2015-6-2 15:45:31 | 显示全部楼层
金牛座向阳花 发表于 2015-6-2 15:31& X1 [' t! n( l5 P
我也是    两个都顾及不了。身心疲惫。不该哎  不该。。。就这样走下去了。天晓得明天怎么样。。。不过, ...
! t! Y" ^- v6 {: Q: U# X
不会的   缘分没到  别把自己的感情封闭了。。。我是结婚前确诊的    确诊的那天   我出来的时候  看到他问别人要了一根烟    那是我第一次看到他抽烟。。。得了这个病   听到哪个地方有好的医生偏方  都要跑过去看一看    都是他陪着。。。陪着我一起跑
9 Y* Z" r" V: f- k, a7 Z7 M' d& i5 P$ b
虽然家人都还不知道    但是至少还有他      你跟我年纪差不多    不要一个人承受,一个人承受   真的承受不住!
- z3 l# w/ n, P- h3 Z# K$ |. b# Y3 i! A2 \4 w8 \4 z  @3 v
如果现在他还没出现,可以全身心的投入事业。。。如果遇到了   就自己把握住     不要再一个人了!
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