偶然发现这个论坛－8年病龄病友说一下Etanercept的感受

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尽管国外的互动小组参加了不少，从来也没想起来上网查一下国内这样的交流论坛，今天上班的时候偶然灵光一闪就找到了这里。本人05年出国读书，07年确诊类风湿关节炎，过程很痛苦大家都懂。甚至还去武汉一家中医院喝过什么雷公藤之类的玩意，实在太可怕了，详情不叙。

06年的时候一直觉得自己手腕关节疼，后来一致也没在意，当时在国外上中学课业比较重。一直到后来膝盖关节连上楼都觉得困难才意识到问题比较严重，于是趁着暑假的机会回国检查。要说当时为什么回国检查，一是因为当时年纪小，一个人不敢去国外医院，不知道会发生什么状况；二是因为当时到国外时间不长，英语不好也说不清。回国后去家乡当地的人民医院，当时说没什么问题，理疗理疗就好，连X光都拍了。后来我和家里说肯定有什么不对，家里找人问到南京某某医院还不错，可以去检查一下。去了以后做了挺多检查确诊时类风湿关节炎。自己小也不懂什么事，根本意识不到是什么状况。糊里糊涂的也就被家里人带着走。到处去看医生，连偏方什么的都上了。后来接受保守治疗，激素＋止疼药＋甲氨蝶蛉，吃了几个月，暑假结束了就回国外继续上学了。

当时从国内带了一箱子药，就怕国外买不到。后来激素吃的整个人都肿起来了，就跑去找校医，校医整个人就愣住了，二话不说立刻说会帮我联系医院的专科。去了专科，医生问我吃什么药，好在我把药盒子都带过去了，因为是进口药盒子上有英文。医生七七八八MRI，X光，血检全都上了一遍，还要和其他医院风湿科医生会诊（国外的速度真的比国内慢很多，花了快1个月才 ”确诊“）。我去见医生的时候，医生态度特别特别好，眼里全是同情，和我说吃这么多激素对你一点没好处，疼你就疼着，你才20岁不到，会把身体吃坏的。甲氨蝶蛉量也太大（好像是每周20多毫克，我记得是8粒），先吃7粒，然后慢慢往下减少。后来她说需要做一个过敏测试，如果没问题可以用一种叫Etanercept的药。说实话，我当时真的完全没抱希望，因为真的太疼了，吃止疼药也就那样。当时用的Etanercept是一个注射器，另加一个溶剂和药片的，还挺麻烦，需要把药片放到溶剂里，晃一晃啥的，然后再用注射器打到身上肉多的地方。医院还特地安排了个护士，每周到我宿舍给我注射。

用了第一周，没啥感觉，该疼还是疼，而且不吃激素了，反而觉得更疼。但是第二周就明显感觉好多了，然后就真的不怎么疼了。后来慢慢的甲氨蝶蛉从7片往下减，用了5年多的时间减少到了3片。止疼片也很偶尔才吃。当时从国内带过去的止疼片都过期了。在这之间，我高中本科的学业也都结束了。研究生也申请到了另一个国家的很不错的学校。

到了新的国家新的环境，最重要的就是治疗的问题，曾经都想过放弃去新的国家，因为当时的病情控制的很不错。不过后来特别打电话去卫生部问过，说没有问题，我的情况符合免费医疗。于是还是下了决心去了新的环境。到了英国，发现虽然注册医院程序比之前繁琐很多，但是条件很好。Etanercept也换包装了，直接就是一个笔型的注射器，很方便。因为一直有吃甲氨蝶蛉所以会经常觉得恶心，弄的就和怀孕一样。后来和医生反复说过，医生说没有办法，病情还不稳定，还是需要靠甲氨蝶蛉。等我研究生毕业的时候，医生告诉我可以把甲氨蝶蛉停掉试试，至此我的所有药口服药都停止服用了。之前连续很多年每月一次的血检也变成了6个月一次。

虽然关节还是会疼，但是想想之前的疼我也会努力不再吃止疼药，我总觉得自己之前吃止疼药吃的神经反应迟钝（不是精神呦问题，是神经）。虽然不可以运动，做体力活，但是真的不觉得自己和别人有什么特别不一样的地方。今年8月打算回国结婚了，和喜欢了10年的女孩。我把自己的事写出来，希望大家可以看到希望，也希望多和病友们互相鼓励，互相倾诉。

第一次发帖，第一次来到这里，希望大家多多关照。

相忘于江湖

男性得这病的确实比女性少

不过坛子里也有不少，多交流

虽然RA很苦恼，但是这个坛子很热闹

栀桐

哦，是一位年轻的病友哈，你的etanercept  又叫enbrel，是生物制剂，看到你有一个关于要孩子的帖子，一并在这里跟你说几句哈，因为我手机上网不太方便，这个生物制剂停用的时间不要求那么长，为了安全起见，你得咨询医生，并且还会给你调整一下用药，前天是你妻子也已经ready了。你的情况比大多数要当妈妈的女病友好多了，不用承担十月怀孕之苦，所以不必担心，祝你好运!

畅游人

看完感觉不错，一切都在往好的方向发展
如果要成立个类风湿小组，我们这多的是才子佳人呢

veggies

握手

楼主控制的不错,加油哦,
(不知你的情况用少量激素控制行不行?)

飞翔海鸥

         没有意见能帮你，祝福你找到幸福，加油哈。

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veggies 发表于 2015-6-25 11:41
握手  

楼主控制的不错,加油哦,

嗯，发现和治疗的比较早。而且也不是每周都用Etanercept，一般一个月用3次。不过我知道貌似这个国内很贵，就攒了不少。

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畅游人 发表于 2015-6-25 09:44
看完感觉不错，一切都在往好的方向发展
如果要成立个类风湿小组，我们这多的是才子佳人呢

嗯嗯，控制得不错。目前只有右手腕还有炎症，偶尔会疼。还没有关节变型。希望能好好保持。谢谢你的鼓励。

栀桐

adsion 发表于 2015-6-25 15:02
嗯，发现和治疗的比较早。而且也不是每周都用Etanercept，一般一个月用3次。不过我知道貌似这个国内很贵 ...

你没有按医生开的量用吗？很好奇，你攒下来的药怎么拿回国啊？这个需要冷藏的。

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栀桐 发表于 2015-6-26 00:36
你没有按医生开的量用吗？很好奇，你攒下来的药怎么拿回国啊？这个需要冷藏的。

医生说感冒或者身体明显不舒服的时候就不要注射了，等好了再注射。但是医院还是定时给我这么多药，天天催命似的让我拿药，都无语了。回国的时候用冷藏箱拎上飞机呀，国内海关有的时候会问，问的时候就把病历给他们看呀。从来没什么问题的 ：）