欢迎加入RA交流群

肉肉不再是肉肉 · 发表于 2015-7-9 22:32:47

本帖最后由健康宝宝于 2015-7-10 12:47 编辑

群号******
楼主和楼主的妈妈都是RA，楼主现在已经是孩子他妈了。做为一个过来人楼主很愿意把自己的经历分享给大家，虽然现在还在吃药但是楼主坚信自己会越来越好的。娃都已经生了，满满的正能量！
创建这个群是希望用自己的经历去帮助更多的人，楼主初得RA时整个人几乎崩溃，因为妈妈被这个病折磨了十几年，后来也是经过妈妈的开导才逐渐走了出来。
欢迎加入本群，让我们一起用积极正面的心态面对RA，让我们用自己的经历去帮助更多需要帮助的人！
明天会更好！

生命阳光 · 发表于 2015-7-9 23:02:03

你多大得的。能分享一下经验吗？我也还没确诊。但是结缔组织病了。人都要好郁闷啊

健康宝宝 · 发表于 2015-7-10 12:47:56

【新提醒】关于爱康之家qq群管理规定
http://www.ikang.org/thread-12707-1-1.html

健康宝宝 · 发表于 2015-7-10 12:55:50

摘录：新人一般是刚到论坛，就开始找群，找到以后说自己或者家人类风湿，通过以后进群里就问大家自己的问题，但是大部分时间因为没有几个人在线自己的问题得不到解决，过几天以后群里依然冷冷清清，自己也就不说话了，造成群里越来越冷清，大家相互都不认识，没有起到任何的作用。

有什么话题和疑问可以在论坛发帖子交流，看到的友友更多，更能集思广益

图里河 · 发表于 2015-7-10 15:34:26

健康宝宝发表于 2015-7-10 12:55
摘录：新人一般是刚到论坛，就开始找群，找到以后说自己或者家人类风湿，通过以后进群里就问大家自己的问题 ...

是这样，论坛对我帮助太大了.【群】有它的局限性。

图里河 · 发表于 2015-7-10 15:35:54

如果需要进一步加深了解.可以加群。

肉肉不再是肉肉 · 发表于 2015-7-10 15:48:27

健康宝宝发表于 2015-7-10 12:55
摘录：新人一般是刚到论坛，就开始找群，找到以后说自己或者家人类风湿，通过以后进群里就问大家自己的问题 ...

明白你的意思。
只是有一部分人，特别是学历不高的70后和少数的80后，他们只会玩qq，并不知道什么是论坛什么是帖子，我创这个群的初衷是想上传一些关于ra的文件帮助那些不会上论坛的人。其实在医院看病时我就宣传过爱康，很多人都觉得上论坛好麻烦，然后我又像他们推荐北三院的中国风湿病公众论坛（微信公众号），好多人当时就加了。

肉肉不再是肉肉 · 发表于 2015-7-10 16:02:23

健康宝宝发表于 2015-7-10 12:55
摘录：新人一般是刚到论坛，就开始找群，找到以后说自己或者家人类风湿，通过以后进群里就问大家自己的问题 ...

好吧你赢了！我是准备通过群召集安徽的病友组建一个团队，你竟然屏蔽了我的群号！如果我的做法存有恶意你可以屏蔽也可以删帖，可是只是但是呢？我是看到这个论坛才有建群的想法，因为每个人的需求点不一样！我等着你给我回复，然后我就删帖！

肉肉不再是肉肉 · 发表于 2015-7-10 16:05:07

图里河发表于 2015-7-10 15:34
是这样，论坛对我帮助太大了.【群】有它的局限性。

论坛也帮助我进一步了解了ra，只是每个人的需求点不一样，而且好多人只会玩qq，不知道论坛是什么。虽然论坛也有群，但我想建的是地方群

亚日 · 发表于 2015-7-10 16:45:21

这个论坛很好，我就受益匪浅
有什么好消息、好经验于大家分享不也挺好吗

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