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[青年18-29] 世间有坎坷,我愿笑以对——我自风中来的电子病历

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发表于 2015-11-20 16:17:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
简介:' ~8 T" T9 Q! R* w  U% U4 `; G
女,年龄28,2015年6月产后确诊。妈妈有系统性红斑狼疮,不过我没有遗传。6 m8 n  r( ]! B
& \3 c  z/ j: H' r  O
铺垫经历:( t9 c& S: g  I! m' Y! [
我是2014年2月怀孕的,从4月开始出血,一直出到6月才停止,宫角妊娠最后回正胎位,一直小心翼翼的到了11月,孩子36周了,突然胎停了。第二天正常分娩。我属于不耐疼的,宫缩的那天晚上疼的死去活来,11月的季节考着医院的墙坐了一晚上觉得比躺着强点儿熬了过来。当时医生跟我说,千万别哭,怕产后大出血。我只是在刚知道孩子没救了的时候哭过,以后就一直没能流下泪了。" ]" Z) }3 m5 c, \, w- E4 K8 H
# \; f6 m6 @. u7 w1 o
发病、治病:0 n9 g7 T) V: g" \8 q1 L- v
【2015.3】发现全身关节酸痛,才开始意识到自己可能是有病了,不是产后问题。于是去北京国医堂瞧中医。吃了一个月中药感觉没有变好,疼痛折磨的我很难受,于是转西医。% X" d  s. f) B# b& N% ]: z! L& Y
发表于 2015-11-20 16:47:14 | 显示全部楼层
{:soso_e178:}西医怎么说?
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发表于 2015-11-20 19:09:57 | 显示全部楼层
世间有坎坷,我愿笑以对。好
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 楼主| 发表于 2015-11-21 19:05:17 | 显示全部楼层
【2015.4】
/ Z2 M- L0 h! `, u4 [0 V化验:血常规正常,LA狼疮抗凝物正常(1.06),hsCRP超敏C反应蛋白偏高(5.28),Urea尿素低(2.46),C3低(0.709),RF类风湿因子高(265.8).确诊是类风湿性关节炎。; M# l9 G% c: D
体感:关节痛吃药后基本没有了。: a9 q+ ?/ {+ r' b# o
药物治疗:硫酸羟氯喹2片/天。甲氨蝶呤4片/周。
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 楼主| 发表于 2015-11-21 19:08:33 | 显示全部楼层
【2015.5】
& }3 Z, V# g3 q4 v, c化验:血常规单核细胞总数偏高(0.63),类风湿因子偏高(378),血沉补体等正常。
, v9 I0 ?/ Y4 f) B* z3 D# p体感:关节痛吃药后基本没有了。* ?0 y. P8 {! o+ t
药物治疗:硫酸羟氯喹2片/天。甲氨蝶呤4片/周。' x% {- ^& X! c" A, y% B
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 楼主| 发表于 2015-11-21 19:11:11 | 显示全部楼层
【2015.6】
! w2 c- r1 }7 z' g# l7 A6 C化验:血常规平均血红蛋白浓度偏高(357),类风湿因子偏高(448),血沉补体等正常。
; g7 n& d5 u+ k! M* g4 l2 Q体感:关节痛吃药后基本没有了。; y; P/ C* d8 U+ A$ ~% p
药物治疗:硫酸羟氯喹2片/天。甲氨蝶呤4片/周。
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 楼主| 发表于 2015-11-21 19:15:58 | 显示全部楼层
【2015.7】
3 h. R4 Z/ O. c3 R化验:血常规尿素低(2.23)平均血红蛋白浓度偏高(356),类风湿因子偏高(409),血沉补体等正常。: t3 l" F( `) S" p
体感:关节痛吃药后基本没有了。% p  K3 n9 X' u  u6 \
药物治疗:硫酸羟氯喹2片/天。甲氨蝶呤4片/周。
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 楼主| 发表于 2015-11-21 19:25:00 | 显示全部楼层
【2015.10】- g4 U+ Y+ l4 [' ~0 q
化验:类风湿因子偏高(207.5)C3低(0.723)0 B- I& d# E* X- X+ ^
体感:开始变天了,各个关节有轻微游走性疼痛。
8 C& p# v% `( r4 }药物治疗:有怀孕需求。改服激素。泼尼松7.5mg=1.5片/天,甲氨蝶呤2片/周(3个月后减为1片/周,再3个月后停药),钙尔奇1片/天,盖三淳1片/天,硫酸羟氯喹1片/天。3个月后检查hsCRP,Ig,血RT,esr,肝肾功。
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 楼主| 发表于 2015-11-21 20:49:47 | 显示全部楼层
【2015.11】
/ n7 K' W! x- A) m2 B北京开始下雪了,膝盖开始疼痛无力,手指关节、肘、腕无力轻微疼痛,会感觉手指关节发热。+ m9 ?7 W/ W- W0 l& B) f1 g
咨询了医生,说是减药造成的疼痛,在合理范围内,实在不行的话可以把泼尼松拆成3顿吃,只能起到一会儿的药效。, W3 O+ f- `: E% n: f! L
外面还没到零度,周末就窝在被窝里,不想动。减药的过程虽然挺难受的,我本不想吃激素,但是有了备孕的目标就感觉一切都在往前走,一切都有希望,生命都有了奔头!医生建议我停药一年以后再怀孕,但是看到论坛里好多姐妹停了半年就怀了,好心动啊,好想试试~~~~
2 s# C, [: i: a% p. U" }4 x每一个生病的人都会有一段心路历程,尤其是慢性病。从开始的不以为然,到看到和正常人的差异,到巨大的悲伤、委屈、无助、听天由命,,,我们都在经历这样的历程。我不知道大家有没有过这样的想法,我生病了,我不想拖累另一半,他们的人生轨迹不应该因为我而改变,那种拖累他的负罪感也曾折磨着我,离婚啊什么的念头也蓬勃生长过。。但是走过这些我发现,事情就是这样了,我们都在成长,成长的经历可能没有那么让人高兴,但是已经发生了的那些不管是痛苦是悲伤,都是我们自己,接纳自己,即便是残缺了一角,完整的接纳她,不要逃避,才能勇敢的面对。一生一世一双人,如果你有这样的念头,就努力的站起来,我们不是拖累,我们要陪在他们的身边一辈子,做一个有勇气站在他们身边一辈子的人吧!!
+ y& \9 P4 G6 C, j3 V8 f以后的日子肯定还会有阴暗,但是我会加油的!!: l0 v4 O% k7 c) ^* T( f; c
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 楼主| 发表于 2015-11-21 20:50:20 | 显示全部楼层
小米粥 发表于 2015-11-20 16:47! w4 g1 r3 t$ m8 X: E7 S4 r
西医怎么说?

0 O0 a4 k% g) s' `) p确诊是类风湿啦,现在正在努力治疗呢~~
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