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[治疗] 汇报一下KINERET的使用效果

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发表于 2007-5-25 21:38:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
偶女二上上周二开始住院,进行了一次全面检查,当时的情况是病情高度活动,左手腕关节肿起了一个“软瘤”(偶也不知道怎么形容那个肿,觉得软瘤貌似比较形象哈~~),B超什么的没发现实质性的损伤,但磁共震发现了肿胀部分的软骨质损伤。当时的血检指标是:血沉100多,PCR10几,血小板和白细胞均高,血色素则只有8点5。抗核和类风湿因子都是阴性。还发现左膝关节肉眼不可见的那个叫什么来着,就算是肿吧。另外还有每天必来的皮疹和不定期发热等。大致情况就这样吧。[bing]

当时吃的药是每周6片mtx,每天2片激素,每天两片萘普森,其他另加钙剂,维生素什么的若干。这些药物的使用已经大约持续了2个月了,基本失败。

周四,检查结果全部出来之后,停用MTX,其他药物继续,同时开始使用KINERET25MG一天(晕~~老外真浪费啊,50欧元一支的药物,因为是100MG一支的,老外吸出来4分之1,剩下的直接就扔了,看得偶心疼啊,真恨不能拿去倒卖[yin] )

使用了两天之后,皮疹完全消失,脸色摆脱了MTX特有的香蕉苹果型青黄,久违了的健康孩子的红润终于重返,血检指标,血沉又100多降到20,PCR转阴,副作用未见,于是激素减量为一片半,萘普森停用。

继续使用,到昨天为止,未见皮疹,没有发热,没有任何关节疼痛,所有先前的肿账,包括已经持续肿了2个多月的左手腕关节全部消肿,恢复正常,全身情况良好,血检各项指标全部正常了。副作用未见,于是出院,带药回家继续打针。

回家的当晚,泡了一个长长的热水澡,结果,今天早上起床,发现恐怖的事情终于来了,每天打针的局部位置出现了想蚊子叮咬之后的那种红色包包,不疼,略痒,虽然先前已经知道这是这种注射药物最常见的副作用,但猛然出现,尤其是在连续多天没有任何先兆的情况下,突然出现,还是感到蛮触目惊心的,不知道与先前的热水泡泡浴是否有关,毕竟,在医院的时候没有这个现象,回家后唯一不同的就是泡了这个澡[han] 。医生说,这种局部现象通常会在几天后消失,如果不消失,可以使用少量抗过敏药。

暂时的情况就是这样,长期的使用效果还有待观察,激素马上要减为一片了,医生说将在20天内把激素全部减完。另外值得一提的是,KINERET这个针剂的保存和携带非常麻烦,必须有严格的冷藏条件,还有就是这种药水的刺激性较大,打针很疼啊,无痛注射用的EMLA软膏基本无效。
发表于 2007-5-25 23:06:22 | 显示全部楼层
才两天就有这么好的效果啊,那真是很值得恭喜的,说明这种针剂很合适小米,相信很快就会好的
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发表于 2007-5-26 08:41:10 | 显示全部楼层
“KINERET25MG一天(晕~~老外真浪费啊,50欧元一支的药物,因为是100MG一支的,老外吸出来4分之1,剩下的直接就扔了,看得偶心疼啊,真恨不能拿去倒卖”

你完全可以找几个人合伙来用,否则的确这么昂贵的价格的药,只用四分之一就全扔掉真是可惜了的。
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发表于 2007-5-26 13:53:26 | 显示全部楼层
简直比激素的效果还好啊[tianshi]
得知老外那么浪费,偶也好心疼。还是姨妈的主意不错[sikao]
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发表于 2007-5-26 14:02:01 | 显示全部楼层
腕关节的囊肿应该是腱鞘囊肿,比较常见,一般的是医生用手使劲给捏破就好了。
保守一点就是抽出来。很简单。
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发表于 2007-5-26 14:14:52 | 显示全部楼层

回复 #5 可乐加水 的帖子

可乐说的的确不错,我也得过腕关节腱鞘囊肿,我怎么就没有想到呢。当时是我们针灸科大夫给我挤破掉的,至今还挺好的,老外怎么连这个不懂,还要用这么贵重的药品来治疗。
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发表于 2007-5-27 11:00:03 | 显示全部楼层
小米的治疗如此好,真让人高兴!

浪费也的确可惜,想来也不是老外们有钱就愿意的。和它的生产厂家联系,提建议生产小规格包装,适用于儿童用药。

这个KINERET 的作用到底是什么呢?
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发表于 2007-5-27 13:04:14 | 显示全部楼层
效果很快啊,尤其是血沉指标,看到小米的白细胞和血小板也高,有些好奇,一般用MTX后,这两个指标貌似低得比较多。。。
还是很心疼小米,打针还疼,最近也吃了很多苦;还要感谢可卿,坚强的母亲,还有及时想到我们。
祝愿小米是最幸运的![tianshi]
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发表于 2007-5-27 13:05:16 | 显示全部楼层

回复 #7 散木 的帖子

可卿介绍过,应该是属于生物制剂的,但是国内还没听说过,暂时更谈不上引进了吧。
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 楼主| 发表于 2007-5-29 06:47:49 | 显示全部楼层
谢谢楼上各位~~~

可乐说的“腱鞘囊肿用手使劲给捏破就好了”,牛啊,国人就是有智慧和会变通,老外那个S脑筋,怕是给他10个脑袋和胆子,他也未必想到和敢于做到“使劲捏破”,嘿嘿,实话说,老外医生的确是严谨有余,变通狂缺,汗啊~~

吴姐提到的“比激素效果还好”,这个吗,目前看来,的确效果相当的好,真比激素都灵光,问题是长期效果怎样,这个还言之过早,而且,医生明确说到过,在使用这个药物的病例中,有一部分比例,在使用几个月之后,自身免疫系统产生了相应的抗抗体,从而使药物效果下降或出现剂量依赖性。人体的免疫系统真是潜力无穷,神哦,这无穷潜力咋就不发挥在正道上捏?[ku]


散木问到的“这个KINERET 的作用到底是什么呢?”,就象宝宝说的那样,这是一种新型生物制剂,也叫ANAKINRA,中文名叫阿那白滞素,它通过阻滞IL-1B的反应发挥作用,小米使用的这种是第2代改进型的产品。浪费掉的4分之3的药物,的确是包装规格的问题,虽然在欧洲这些药费是国家负担的,但这种浪费还是太可惜的说,不知道厂家有没有考虑过做一些小剂量的包装,估计不会,因为听到消息说,安进制药的对手公司已经研制出了这种药品的第3代口服改进型,在不久的将来会进入市场(盼啊~~~每天打针太痛苦了)。

最后再汇报一下这两天的情况:小米的情况良好,关节痛,皮疹,发热,肿胀,晨僵等症状完全消失,下个月8号将返回GENOVA的医院全面复查。唯一讨厌的是,注射局部的红肿过敏现象恶化,前两天出现的是蚊子叮咬的那种小红疙瘩,这两天已经演化成毒蚊子咬后发炎了的那种红包包,在使用局部抗过敏的药膏,最早打针部位的红包今天开始缩小减淡,但后面的新包包呈前仆后继状,现在偶是高度担忧再这样下去,若干星期后将出现无处下针的窘境,寒一个先~~[han] ,无奈啊,只有走一步看一步了。。。。。。。
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