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[中年30-50] 类风湿病历2

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发表于 2016-2-22 10:36:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
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2013年12月,即剖腹产后2个多月确诊类风湿,正规用药一年(主要是小强和甲胺),目前距停药(2015年2月8日停药)已经一年;
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  t4 U% F/ a+ d因春节出现眼压高等被诊断为青睫综合症,眼科医生建议复查类风湿因子。于是2016年2月18日抽血化验:类风湿因子43(正常20),血沉23(正常20),CCP正常。
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风湿科医生看完报告说类风湿活动期,有可能是因类风湿引起的眼部发炎(葡萄膜炎);从2月20日开始,每日服用1粒小强,1粒钙片,1粒胃药,三次益肾蜀弊丸。* K& f# K' o& ]" y; l% I
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一会儿要去最初诊治我的主任医师那里看看,制定用药方案;
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+ {" B1 a( d* Q3 e4 W; s复发的不适症状:手脚没痛,只是怕冷,眼科的药用了一周不到即出现起床时大拇指和手指弯曲疼痛,去验血那天,脚底板痒和热。风湿医生说眼科的消炎药有可能会引起关节痛。扁桃体附近的腺体常出现疼痛。- j' J# H4 q5 @+ ~' m$ A# K
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本来还想准备个二胎的,如今又要用药,心情起伏,难以接受再次吃激素。
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希望一起都会慢慢好起来,加油!!!% B- @4 Z) S; w! z! f

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另外,以前的账号怎么都进不了,申请了修改密码,但邮箱却总收不到邮件,能有什么办法拿回以前的账号?
 楼主| 发表于 2016-2-23 14:22:45 | 显示全部楼层
昨天去我之前的医生那里看,有脾气有个性的一个主任,多问问题看她心情。
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“CCP正常,RF高,是不是复发就不要纠结了,类似文字游戏,活动期,那就吃药;如果你想再生,那就忍着,能忍得了,就先怀孕,生完再用药;有的人生完孩子类风湿反而更好了,这怎么说的准呢?”
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“以后能不能生活自理?用药了,病情控制住了,就可以。你要问医生,能不能保证活到90岁呢,谁能保证呢?”7 \$ S0 W$ ]  q
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╮(╯▽╰)╭,我老公说她那天的心情应该还可以,你问了这么多没凶你,哈哈。医生和病人都不容易,也真的只有同病相怜才最能体会彼此的心情啊。
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) P3 c. B4 W/ [6 c" Y5 Z2 C言归正传:$ v* H4 [, h$ z3 A! O

5 @* R- [) t0 h, p3 a7 M1 q  `医生建议激素一日两片,每周4片甲氨蝶呤,钙片加D3每天都要吃,另外加配胃药(雷贝);叶酸可吃可不吃;益肾**丸可吃可不吃;振源胶囊可吃可不吃。眼科开的要,也是针对类风湿的消炎药,可不吃,吃类风湿的药即可。补查肝功,血常规;一个月后复查类风湿因子;. w7 U, A( u9 Q0 |
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因为之前曾在使用羟氯喹和纷乐两周后出现咽喉水肿,弄不清楚哪种药过敏,导致医生现在都不敢使用免疫抑制剂;这也是我最大的疑虑,真的害怕吃激素,我想试试,医生也不让。! h- X  Y$ E% f3 \+ d

% L- C/ P; y! ?% t我2015年6月复查的时候,RF27,有比正常值高一些,但CCP和血沉都正常,医生说我可以不用恢复用药。这次RF 43, 激素又得从2片开始吃。5 f& x1 O  A- @! F
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 楼主| 发表于 2016-2-23 14:26:17 | 显示全部楼层
我怎么试了无数次找回密码就是没收到邮件,之前的账号也用不了了,有管理员可以帮忙吗?我之前的账号是lfshl,病历名称是"感谢爱康---产后RA"
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 楼主| 发表于 2016-2-24 11:17:13 | 显示全部楼层
自从医生开始让继续RA用药后,心情一直不平静。特别是用药之后,腰酸,还会隐隐有些痛,变得要起来夜尿。我担心是不是用药对肾有损,夜里睡不好,思想负担好重。以前也有过,貌似对药慢慢适应了以后,会好一点。以后要记得提醒医生要查肾功能。/ P7 _% u- E" Z1 n8 z

( b% H$ j+ Z0 }$ T爱康真是不错的平台,不但可以帮助大家建立信心,还帮助了自己。翻看以往的电子病历,确实还是记下来的好。从2月23日正式2片激素。
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 楼主| 发表于 2016-2-24 11:34:09 | 显示全部楼层
说说停药的这一年(2015.3-2016.2)我的经历,或许对帮助我这次治疗和恢复停药有帮助。0 R# P% ?% D8 A
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简单总结,就是好了伤疤忘了疼,不长记性,太过大意2 z0 x1 |5 @* q  @" q7 L
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1、后半年时间,没有定期复查。没有复查对我最大的影响就是忘记了RA一样的,容易忽视它,没注意保护自己的身体。
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2、情绪波动:2015.6妈妈患了尿毒症,给我带来很大的打击。妈妈住院的两个月里,我的身体和精神也接受了很大的考验。老公担心我会受到影响,6月复查时,类风湿因子27,其他指标全部正常,也就没在意。
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$ ~$ K+ o( G+ N3、家务基本没怎么做,但做菜,做蛋糕之类的,常忘记了自己的RA,会用冷水洗。最直接的是2016.1,在亲戚家过节时,洗澡一半时没了热水,就着凉水洗完,结果感冒了。春节又是这样,就这温的,不太热的水洗,然后第二天起来眼睛就不舒服了。" p1 U/ M, _5 p% y; D3 |
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4、停药的后半年,每次大姨妈前的一周,常出现炎症,2016.6出现扁桃体炎,有溃疡。
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5、2015.6-10,换工作,买房子,曾有争吵,闹矛盾。不注意啊,这病,不能急,悲伤不好,抑郁也不好,生气更不好。(加粗提醒自己)" F. k7 h# Z9 G( `4 P% O' e8 r, D
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6、没坚持锻炼和泡脚;不上心。( C; x1 s# l$ G4 s' @& W" g1 F

8 c; p% }, `. T2 y% |7、春节前房子装修,看材料买材料,熬夜了,没注意睡眠和休息
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 楼主| 发表于 2016-2-24 11:45:43 | 显示全部楼层
停药的一年期间,除了上述的第4点不适外,有过胃痛胃胀的情况,持续差不多两三周。
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% k, W0 B5 C0 v# x! ERA发作前,夜里偶尔会冷,是那种骨子里往外散发的那种冷,盖被子也没用,抱着也没用;心理负担太重,担心会生病。  r  v& _! K" k

7 a( A  ]% g0 v& S' V说来说去,RA是自身免疫系统的紊乱,看了好多其他人的帖子,包括我自身的情况,情绪对免疫调节有很大的影响。
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天真的想想,如果免疫系统正常了,调节过来了,会不会就好了。就像那个主任说的,有的人就控制好了。
( V, Q4 j; S/ W* o; z
: ^' _' ^2 p/ t1 O/ g希望RA们,都能快快康复,新的一年,新的希望。
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发表于 2016-2-24 17:20:37 手机发帖 | 显示全部楼层
只有类风湿因子略高,ccp正常,指标很好啊!停药1年,症状不明显,好现象!
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 楼主| 发表于 2016-2-25 09:18:56 | 显示全部楼层
康复乐 发表于 2016-2-24 17:20
: @# b9 p! {% [) x  w& H/ Y只有类风湿因子略高,ccp正常,指标很好啊!停药1年,症状不明显,好现象!
; h! B& |- i5 u4 o: o
谢谢康博,:)看大家都这么称呼你。
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今天开始吃小甲了。
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从用药开始,连续这几天都要夜起上洗手间,睡眠也不好了。腰背酸痛。
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从我妈妈尿毒症后,我都非常注意药物对肾功能的损伤。。。医生说可用可不用的药我都不吃了,就吃她开出的一定要吃的小甲和激素。
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发表于 2016-2-25 13:08:43 手机发帖 | 显示全部楼层
胃痛有没有检查幽门螺杆菌?: S. g2 z, E7 \
看你指标不高,不知是否有晨僵,红肿?为什么要用激素?痛得很厉害吗?
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 楼主| 发表于 2016-2-25 14:31:03 | 显示全部楼层
康复乐 发表于 2016-2-25 13:08
( B2 S$ Y7 ?0 a8 B/ S胃痛有没有检查幽门螺杆菌?* |1 V: h' X/ u& M+ E! |
看你指标不高,不知是否有晨僵,红肿?为什么要用激素?痛得很厉害吗?
) Y0 _' B0 R9 X' I/ |0 {- ]: ~
没有查,那时候就吃了一两次膜固思达。现在也都还好。
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早晨起来手指弯曲不是很顺畅,这算晨僵不?肿几乎很少,一般中午就都好了,这是今年的情况。' ]; I& w& `* ~6 b
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激素主要是因为我曾经出现过敏,咽喉水肿,当时乐松,羟氯喹和纷乐都在吃,医生也不确定哪个会过敏,然后就不敢再开了。
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/ O" u4 ~- n6 k1 \6 C' T这次我跟看的那个主任说,想再尝试用免疫抑制剂和消炎药,她说算了。(⊙﹏⊙)b: `8 U8 n+ w! O. W8 y) |! B

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