一篇也是风湿免疫类疾病的病友的与医治医生间的通信

病中人

医患沟通来回信之——病态、心态、生态

2017-03-16 作者：宋先生 刘湘源风湿免疫之家
作者：宋先生      回复：刘湘源

尊敬的刘湘源主任：
您好！
我是您最近收治的一名患者。我想用简短的语言描述一下自己的病程、心情和初步感想，作为与您交流的第一步。
1.病态  我于2013年12月出国工作。2014年1月初开始，我的左眼结膜反复充血，先后到两家当地专科诊所诊疗，有言“葡萄球菌感染”者，有言“巩膜外层炎”者，用多种眼药水，皆不能有效控制，眼压升高，难以入眠。2月中旬，又出现左耳外廓红肿疼痛。3月初赴耳鼻喉专科问诊，按“软骨炎”治疗，服用头孢呋辛脂和泼尼松龙10天，初见效，耳眼都明显好转，甚喜。几天后恢复原状，眼红如兔，耳又肿痛，再度紧张。耳鼻喉科医生称，他从医30年仅遇几例我的病状，怀疑我患“复发性多软骨炎”，属风湿免疫类疾病，极为罕见，心惊。3月下旬至4月初，时间花在验血上，发现免疫球蛋白超标20倍。家人心急如焚，四下寻医咨询、购药带药。自己感觉在当地耗不起，遂下决心回国求治。回国一趟不易，自然希望由专家把脉。业内专家强烈推荐您，我家人在好大夫网上查到，您已是国内泰斗级专家，好评如潮。
4月17日返抵北京，次日赴北医三院“撞大运”，于混战之中得到加号，如获至宝，更确切地说，更像抓住了救命稻草。我介绍了病程、出示了验血结果及眼和耳的病情照片，您迅速判断我为“复发性多软骨炎”，要求住院检查治疗。4月21日至29日，我在北医三院中央党校分院住院检查治疗，项目包括验血、胸部CT、超声心动、腹部B超和眼科会诊等，最终确诊为“复发性多软骨炎”。我的眼和耳受累，而鼻、喉、气管、支气管、心和肺等部位尚未累及。武东大夫负责我住院期间的医治，她非常负责，细致地与我沟通，并安排我与您再次见面。您根据我的病情和必须在国外工作的需要，为我制订了治疗方案：一是醋酸泼尼松龙（30mg/d）服用1~2个月，病情控制后递减，经半年左右时间争取减至维持量；二是免疫抑制药骁悉（1克/天）3~6个月；三是配合保肝、养胃和补钙等辅助药，定期检查肝肾功能、血常规、血糖和血压等。4月24日至5月5日，我始终严格遵嘱服药。
我对自己的病有如下几点认识：一是自己长期缺乏锻炼，嗜肉、饮酒和熬夜，超重至肥胖程度，为生病“打下了基础”； 二是发病前工作非常紧张，心理压力大，环境变化大（温差达40度），活动应酬多（有过大量饮酒），休息睡眠少，将疾病“激发”出来；三是复发性多软骨炎的检验指标没有特异性，主要依靠医生根据临床病状进行判断，我眼和耳两个部位受累及对糖皮质激素敏感，初步具备诊断的条件，我最大的幸运在于遇到国内外两位独具慧眼的好大夫，不仅让我少走了弯路，而且避免了病情进一步恶化。
2.心态 病态影响心态是一定的，而心态对病态的作用绝不忽视。在赴医院会诊的班车上，我听到了一个故事，一个人被误诊为“癌症”，极度恐惧，被抬进医院，见人就哭诉，恍若世界末日来临。人劝复查，获悉误诊，跑跳着就出院了。联想到我得了复发性多软骨炎，这个病是弥漫性结缔组织病中的较罕见病种，一百万人发病者仅3.5人，我真是中大奖了。由于发病机制不明，累及多个器官，以侵蚀破坏软骨组织为主，具有复发性和渐进性，迄无根治方法。中文医书上和百度上都提到5年和10年生存率分别为74%和55%。姑且不论其准确性，但震撼力足以让我这样一个普通患者寝食难安，一种莫名的恐惧对我的心理形成了强烈的冲击。
危险无处不在，来到这个世界，确实没打算活着回去。然而，人是进亦忧，退亦忧。抛却了生死，却难免担忧现实的工作和生活。疾病带来的“菜花耳”和“塌鼻梁”可以忍受，激素带来的“满月脸”和“水牛背”也可以接受，但特别容易感染的心理阴影还没有消除，我的职业使命和家庭责任难道要放在一边吗？能不能如常工作和生活的问题萦绕在脑海里。您在给我制订治疗方案时特别点拨我，可以从事正常工作，同时应注意劳逸结合，不能熬夜，要防止复发和感染。您特别说了一句：“会好的。”这句话给予我的精神力量可能超乎您的想像，您的一番话胜似百片激素，在我身上立刻见效。从自己身心历程和您身上体会到，真正的良医既治身症，也治心症，身心健康相辅相成。
3.生态  最近国内医患关系成为热点话题。对比在国外和国内看病，我有几点突出印象：一是国内病人太多，既成就了国内医学专家的医术水准和良好声誉，但又使他们疲惫不堪。挂专家号就像学生进名校一样艰巨而曲折。像您这样不辞辛劳为不认识的患者加号真是少见，我看病那天与十来个得到加号的幸运患者幸福感真的很强。当然，大家能够得到的分分秒秒都极为稀有宝贵。而在国外，约见一位专家不用打仗，只要按时上门，与专家可以聊上半个小时。国外专家态度真好，但水平真的参差不齐。我的眼睛被两位教授（他们上午在大学教学，下午到自己的诊所上班）当成小白鼠试来试去。二是国内对医生的价值真的不够尊重。一个专家号14元，只够到麦当劳喝杯咖啡。二、三百元的特需门诊号被号贩子炒卖渔利。而国外（发展中国家），一位教授的门诊费约1000元人民币，副教授诊费约700元。我们对国内医生的知识产权付出得太少，向他们索取得太多，抱怨得太多。三是国内医院形成了医生、医疗检测设备和药品的大一统格局，医生要靠机器和药品“养”。而国外，医院看病，到检验实验室（公司）去化验，随便至哪家药房去买药，医生靠自己养。
我没什么研究，但觉得医患关系有很大错位。一是医生看病是“义”，患者要“德”。患者觉得世界辜负了他，医生是欠他的，那么在纠纷中就根本不会想到自己的德行，医闹可以大行其道。二是患者可以花大把钱用于器械和药品，不肯付给医生。在这个意义上讲，我们国家就是一个患者，重商品不重知识，这是造成仁心仁术的好大夫稀缺、形成医患供需关系严重失衡的根本原因。三是我们需要仁心仁术的好大夫，要宣扬他们的仁德之行，带动全社会的相互理解与尊重，这方面做得不够。
您是一位难得的好大夫，不仅在医院勤奋诊疗，不愿让全国各地涌来的任何患者吃闭门羹，而且在网上接受大量患者的咨询，以极大的耐心和心血为素未谋面的患者解除痛苦，开通专门微信大力传播医学知识。我还注意到，您在给病人开药时还特别询问其经济条件，替病人着想，用最经济适用的方式为患者制订方案，可见您把患者的安危冷暖放在心里。我向您致敬，向好大夫们致敬!                     
宋先生（song_yang1@mfa.gov.cn）
二0一四年五月六日

        宋先生：
        您好！感谢您的来信，您从病态、心态和生态三个方面详细阐述了您发病就医数月来的经历、感受、感想及体会，写得非常好！ 您不愧是一位高级领导者，查阅了不少的资料，看问题切中要害，见解也很独特。其他患者需花费数年才有的体会和感悟，到您这里，寥寥数月，悉数掌握，实在佩服。
        信中提到的问题，您说的非常对，情绪和心态对治疗的有效性肯定发挥了一定的作用。有人做过研究，告诉某患者某药有效（而实际为无任何疗效的安慰剂），服用后的有效率最高也能达30%。很多患者听到可怕的疾病，往往因心理素质差，一下子就垮了，终日不思饮食，情绪失控，最终加速了疾病的恶化。就像您在车上听到的那个故事，原以为患肿瘤的患者在得知什么病也没有，自己能跳起来回家。看来，医生不仅仅要医治疾病本身，还需医治患者的心病。当然，医生要治疗心病，需有职业敏感性、丰富的经验及大量的临床实践作为支撑。不能像江湖游医那样，信口雌黄，包治百病，100%治愈。很多疾病虽然不能完全治愈，但在良好的心态下，能达到与狼共舞，与病共存。我相信，像您这样接受过良好的教育，掌握了疾病特性及其注意事项，且处在发病初期者，只要正规治疗，应该是能控制治疗好的。
       复发性多软骨炎确实不太多见，您是“中大奖”了（您很幽默），本病主要特点是累及软骨和其他全身结缔组织，包括耳、鼻、眼、关节、呼吸道、心血管、肾脏和神经系统等。病因和发病机制不清楚，许多证据表明，该病是具有遗传易感性的机体（如HLA-DR4、DR6阳性者）在多种因素作用下（如感染、创伤、过敏、大量饮酒等）产生了主要针对II、IX和XI型胶原、软骨糖蛋白、基质蛋白及其他胶原的自身免疫反应，造成软骨破坏。本病诊断主要依靠典型临床表现进行诊断。1976年McAdam提出的诊断标准是如下6项中满足3项以上即可确诊（无需组织学证实，如不足3条者需软骨活检证实诊断）：①双耳软骨炎；②非侵蚀性血清阴性多关节炎；③鼻软骨炎；④眼部炎症，包括结膜炎、角膜炎、巩膜炎、浅层巩膜炎及葡萄膜炎；⑤喉和(或)气管软骨炎；⑥ 耳蜗和(或)前庭受损，表现为听力丧失，耳鸣和眩晕）。该标准难以早期诊断，故1979年Damiani对该标准进行了修订，满足如下一条以上者可诊断：①具备上述3条以上表现者；②至少具备1条表现并经病理组织学证实；③病变累及2个或2个以上不同解剖部位，对激素和/或氨苯砜有效。您符合第3条，并排除了其他疾病，故可诊断。
        本病目前尚无统一的治疗方案，治疗的选择主要与症状的严重程度及受累器官的范围有关。激素可抑制病变急性发作、减少复发频率及严重程度，一般口服泼尼松0.5~1 mg/(kg·d)，重症患者可能需较大剂量甚至冲击治疗，待病情好转后逐渐减量，少数患者需长期维持。重要脏器受累者，包括眼、喉、气管和支气管、心、肾或神经系统受累，常需同时加免疫抑制剂，包括环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、来氟米特和吗替麦考酚酯（进口的商品名为骁悉）等。其中，吗替麦考酚酯对非淋巴细胞/器官无毒性作用，无骨髓抑制和肝、肾毒性，不引发高血压、糖尿病和胰腺炎，是一相对较好的治疗药物。鉴于您有重要脏器——眼睛受累，故不得不加用吗替麦考酚酯（骁悉）。
        大多数患者生病后会刻意去了解自己所患疾病的预后，能不能治愈是其非常关心的问题，由于医学的局限性，医生真正能根除的疾病寥寥无几，医生往往是“有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰“，但可以通过早期诊断和规范治疗来控制这些疾病的发展，延长寿命，改善生活质量。你对网络上提到复发性多软骨炎患者5年和10年生存率分别为74％和55％很担心，这是近30年前（1986年）Michet等统计结果，随着医学发展，该病如早期诊断和治疗，预后已明显改善，1998年David等报道，8年生存率达94％，相信时隔16年的今天预后会更好，得到早期诊断和规范治疗者与普通人群的生存率相当。既往统计本病主要死亡原因是感染、气道塌陷、主动脉瘤破裂、瓣膜性心脏病及肾衰竭。您最关心的是感染问题。本病合并感染的主要原因是气管、支气管受累塌陷及通气引流不畅所致，当然，也需警惕免疫抑制过强诱发感染可能。如何预防感染，除了要求遵嘱用药治疗外，还需减少或避免各种诱发因素，改善生活环境，养成良好的生活习惯。应注意避免受凉，预防感冒，注意饮食卫生，合理膳食调配，同时坚持锻炼身体，增加机体抗病能力，劳逸结合，不要过度疲劳、过度消耗，并尽可能戒烟戒酒。如有发热不适，尽早去医院就诊。
        您在国外工作，患病后在国内和国外均就诊过，对目前国内的医疗环境，你是最有发言权的。我也赞同您对目前国内医患关系错位的看法，正如您说的，我们整个国家就是一位患者，我国的贫富差距大、社会保障不力，国家正在努力医改，希望能有类似宋先生这样睿智的参与者，找到成功的突破口。
        最后，祝宋先生早日康复！
       朱桂华（ yeah-zhuzhu@163.com）
      刘湘源（liu-xiangyuan@263.net）
      2014-5-8

莲的心事

杠杠的。