自从找到组织,好像从来没有完整的写过我的病程,也正因为找到组织才开始正规治疗,今天想静静的写写我这些年的经历
9 f7 B, `7 S- s1 A# G2009年下半年右膝关节一直疼,一直看骨科,拍片,核磁,因为自己在深圳上班,所以也没有告诉家人,直到春节回家家里人才知道我膝盖疼,但是也从来没有往类风湿那里想过,或许是不敢往那想,我的外婆跟小姨都有类风湿关节炎,小姨一直都没有正规治疗,现在病情已经很严重了,很多关节都变形了,还侵犯了心脏。1 P [) H/ Y2 M; Q7 J8 |0 c6 F1 {. K
2010年清明节,告诉妈妈我的膝盖还是疼,妈妈让我家休息,所以请了一个月假回了老家。其实那时候已经有几个手指肿了,只是不是太明显。回到老家又去市区医院看,依然看的骨科,医生依然开了一堆活血的药,药吃完依然没用,后面就住院抽积液,医生说我的滑膜增生,要做手术切除,但是我们都以为没多大事,我们是小城市,只有二甲医院,直到准备做手术那天,医生告诉妈妈说手术要开很长两条口,我么年轻一个小姑娘以后留疤不好看,建议我们去武汉协和,那年我23岁。
8 Z) V+ E" _4 r* y3 c# Z8 Q7 [2010年5月在武汉协和做了滑膜切除,确诊类风湿关节炎,一个月后出院。出院后我并没有正规治疗,因为小姨跟妈妈说咸宁有个风湿病医院蛮好,说我现在还轻微应该可以治好,老家也很多人在那里看好了,让妈妈带我去那里。我记得当时出院时骨科医生跟我们说小姑娘以后就要经常跟医院打交道啦,我们医院也有风湿科,但是费用很高,好像一针一万多,一年得好几十万,像你们这样的普通家庭应该是承受不了的,我妈妈还问了他听说咸宁有治风湿的怎么样,那医生还说好像是挺有名的,就这样误打误撞我们就去了咸宁麻塘风湿病医院。
( i$ g4 n! l) F2010年7月在麻塘风湿病医院住了两个月后感觉好像是有好转,除了手术那条腿还没恢复,身上其他地方也不痛就出院回家了,其实去的时候也没哪痛,只是手指肿,出院的时候手指还是肿,回家带了一个月的中药。在医院好好的不知道为什么一回家没过几天就全身开始痛了,现在想想可能是止痛药的原因,因为回家后医院开的止痛药没有了,我们当地药店又没有就换了一种,那时候真的好严重,来势汹涌,全身疼,起不了床,上厕所还要妈妈扶着,洗澡也是妈妈帮我洗,因为胳膊手腕都疼,那时候才感觉到害怕,。那时候公司一直催我回去上班,我的状况太差回不去,所以就口头辞职了,更伤心的是自从我回家治病男朋友也没来看我,那时候我们刚好谈了一年,他每次说来看我都被他妈妈叫回去了,后面干脆我们就分手了,工作没了,男朋友也没了,那时候真的好绝望,本来那个男友家里是不同意的,是我坚持要跟他在一起,还因为他跟父母吵过,我很后悔,不该为了那样一个人伤了父母的心。就那样我每天就躺床上哭,妈妈估计也知道了也没问也没说什么,从那以后我们家再没提过那个人。
$ [* D7 W, h- J2010年11月吃了几个月的药感觉慢慢的我可以丢掉拐杖走路了,最后一次去咸宁医院查了血沉是99,医生给我加了甲氨碟咛还带了几个月的中成药我就跟妈妈去了深圳姐姐家,妈妈在深圳照顾我,回到深圳之前的领导知道我在找工作又让我回原公司上班了,只是换了工作岗位,以前我在展厅做销售,每天得站着,后面就去办公室,一天工作7小时,还有双休,而且工作也轻松,直到现在我还在这家公司上班,因为我很感激我的领导。% e; P5 ^! u8 p7 t7 K0 g N
2012年开始我天天上班无聊就开始在网上查,后面就找到了这个论坛,知道了什么是正规治疗,然后我就去了深圳北大医院,医生说我的病情发展的挺快的,一年多手指就有点变形了,但是好好正规治疗是能像正常人一样的。医生给我加了来氟米特,一天一粒,那时候我就每天一粒爱若华,每周4粒甲氨碟咛,医生开的激我没敢吃。
) i% U! t6 e) J' l4 w! g! P3 \过了3个月我的血沉就正常了,也不用吃止痛药了,之前的中成药我也不吃了,因为不知道是不是吃那个药的原因,我很瘦,只有80多斤。从此我走上了正规治疗的道路,慢慢的也长胖了。: h) `! D2 f! @; I' a( ]4 K
2013年2月份,我去厦门旅游,那几天有点冷,还下雨,所以回来以后我赶紧去医院复查了,去的深圳市人民医院,因为近,庆幸的是所有检查结果都正常,ccp都转阴了,医生还开玩笑说,看,你一来我们医院ccp都转阴了哈,以后就在我们医院看啦。
8 i* I4 Q( ?& Z" X2012年5月由于白细胞低,医生让我停了来氟米特,就只吃甲氨蝶呤,吃了三个月感觉腿隐隐有点疼,去医院检查血沉升高了,以后又让我停了甲氨蝶呤,吃来氟米特每天一片,后面几年我就一直这样吃,控制的很好,有时候自己都会忘了自己是个病人。2 S; F0 J& ?/ P' F& M
2016年2月我结婚了,3月份跟医生说我想停药备孕,医生说可以,为了避免复发,最好是打3个月益赛普,每周一针。然后我就买了消胆胺,消胆胺兑可乐其实没那么难喝的,停药期间我也做了一些妇科检查,都很正常,我打了4个月益赛普,从7月份开始就每天一粒强的松。9 v+ _ s0 y. ~
2016年10月我辞职去了上海,因为我老公在上海,本来我是想生完小孩再辞职的,但是老公说我一个人在深圳没人照顾,就让我辞职休息一段时间。
# D7 }6 j* G! T2016年12月在家无聊就和面在家做葱油饼,过了几天发现右手食指近端关节肿了,然后就去仁济医院,ccp9.8正常是小于0.1,血沉是6,后面一直挂不到号就没去看医生。
0 y% S9 x0 {2 x1 |3 I |2017年1月我怀孕了,正好是过年的时候,6周的时候去医院做了检查有卵黄囊没有胎心胎芽,孕酮低,医生说还早,过一周再查,我跟医生说过几天要去上海,医生给开了黄体酮胶囊。过了几天我们就开车回上海了。回上海第二天,原公司打电话说在杭州开了分公司,希望我能继续回公司上班,我答应了,因为我在公司呆了10年,对公司是有感情的。接下来第三天我就去出差了,3天后回上海我又去医院做了b超,那时候是7周3天,还是没有胎心胎芽,医生说再观察一个星期,如果还是没有就说明这个小孩不好,建议不要了。回家后很伤心,天天在家躺着,这是我第一次怀孕,而且感觉停药半年真的很不容易。等到十周的时候又去上海一妇婴检查,还是没有胎心胎芽,然后做了人流。5 {2 q( C$ f# a- K0 v
人流后20天手指还是肿,伸直会疼,所以我又去了仁济医院,仁济的号不好挂,这次看的是陆瑜。医生建议我吃甲氨蝶呤,我说想半年后再怀孕,我说吃纷乐跟激素不行吗,医生说吃激素你不怕骨质酥松吗,纷乐伤眼睛而且还没什么用,一般不主张吃纷乐,你ccp高很容易复发的,吃甲氨蝶呤比来氟米特停药时间短啊,我说那我吃三个月可以吗,医生说三个月才刚有药性,我说那打益赛普了,医生竟然说益赛普跟甲氨蝶呤也可以,但是我的目的就是不吃甲氨蝶呤,我说没有其他药吗,医生说可以加柳弹,但是这个吃了容易得结石,后面医生给加了柳弹早晚各3粒,纷乐早晚各1粒,激素不痛不吃。1个月后复查。
, R* J, S0 u8 a, y我打算过一个月去查下胎停的原因,一边检查一边治疗,但是又担心手指肿时间长了会变形,哎,生个小孩真不容易,希望有过胎停经历的姐妹给点意见,我是应该重新吃药还是继续备孕了。 |