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[中年30-50] 我也来记录下病历

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发表于 2017-7-5 16:55:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
也记录下过程:
- s$ J* p2 p4 d* v6 g1.        依稀记得2005年7月左右,% S' w0 N3 q) @  a
在超市买了一袋东西提回来后,右手腕眼下方突然跳跃的一阵剧痛,长出了一个小包。那种痛现在记得就是很痛完全手用不了力了。当时感觉那些时间用电脑鼠标用的特别多,是不是提重物一下子影发了。 赶紧跑到医院挂了个手外科,医生当时说可能是鼠标手还是腱鞘手,说如果继续大痛的话可能要手术割除。3 v  u! d* H" y% P+ |
2.        当时没有太在意,就尽量少用右手腕鼠标,到了2005年11月。
1 n+ }/ P( L: m* F) k疼痛断断续续,好象用了力就肿一点,不用又没事。去医院就说建议手术割除,如果不做手术保守冶疗搽药什么的也很难好。11月用鼠标很厉害,肿的很大了,晚上睡觉或不小心碰到都会特别痛。一直害怕做手术,; l. Y/ u$ p! N- o/ f8 U
觉得不做手术应该更好,那时姐姐正好来深圳过年,就说你去做吧,正好我能帮你做饭。于是就去BD医院做了手术。病理记得是滑膜炎症类的,拍的片和病理分析都让我给弄丢了,当时以为做了手术恢复后就万事大吉了。不就是个鼠标手嘛。
$ x& m2 p, v- F8 M- `3 ^术后的这些年一直偶有肿痛 ,不能提取重物,因为总小有肿痛也不敢弯曲手腕,时间久了现在不能弯曲下来了。因为缝了六针在手腕腱鞘处,手背和手腕处打了麻药一年多感觉那些经络麻酥酥的。现在很后悔,当初不该做手术!
; K+ b9 e  [. o* [( H3.        10年后---直到2013年11月冬天,用冷水做家务洗衣服,有一天躺在床上用右手单手机打字,突然一阵剧痛,整个手腕也肿了起来。左膝盖也总是不舒服,去看医生,就是说可能手是腱鞘复发,开了点止痛药之类的,膝盖拍了片,说是有点骨刺叫我不要管可以,因为一直抗拒吃西药,在能忍受的范围都一直没吃止痛药片。随着天气好些,又恢复了些,又没管它。
3 @. k, }: B5 s+ k. M/ j! m& Y- `- a4.        2014年7月,到新公司上班,弄很多的表格,写很多字。突然肿痛加剧。连拿梳子梳头发都痛。手腕完全没有力气了。赶紧又去了BA医院,看手外科,叫我拍了X片。骨头没事,只是有一突起要医生结合临床。医生说叫我不用冷手,泡泡温水,开了点消炎药。开的消炎药没吃。
# M" B: k/ t# C: k4 y# ?. X7 p5 I/ S5.        2015年6-10月还是肿痛,又去了NS医院,当时看的中西医科,有个医生叫我做针炙推拿,因为态度很不好,我没做,挂了另一个医生,终于有个医生说建议我抽血查类风湿,说结果要好几天才能出来,当时头脑里没有类风湿的概念,没怎么接触过,一直以为是老年人得的病,还混成以为是普通很多人会得的风湿风寒,当时没有做检查。直到10月肿痛加剧,又去了PL医院,另一个医生给我开了检测血常规,正常,类风湿因子37(0-35),血沉50,(0-20)  CRP147(0-47.5) ,当时医生建议我去其它医院看类风湿科确诊看看,说有炎症也会这两项升高。因当时没有类风湿概念,。蠢的很也没有回来在网上搜查下类风湿跟风湿的区别,一直以为是手术后进风有了风湿,只要保暖搽点药就会好的。在微肿不适中又拖到了2016年。9 y! o7 R; q/ H' u
6.        2016年3月18日,再次来到BD医院跟医生说了在Pl抽血的项目说叫我重新确诊。结果出来了& j" q3 T; Y' u6 k( `
类风湿因子RF 31.8   ↑(0-20), w1 I# H. r& ?. J3 E
C反应蛋白 CRP6.27 ↑ (0-5)
6 a8 ]  f, c' t% S1 k; A; @抗环瓜氨酸肽抗体CCP 46.6 ↑《5.0" x# U* b) A% ^. m5 O! @
igG 22.23 ↑(7-16)
* K0 Z1 ^( E. C& K5 l" oigA4.02↑(0.7-4)5 S5 W4 v! H6 @8 M1 S& L2 r7 Y
血沉7 正常 (0-20)+ ~3 K; G) O/ j5 P
抗O 63.5 —正常 (0-200)
! h9 m) y# {: w( h7 W! S  v抗角蛋白抗体(AKA) 阴性( {; h, O/ l+ f# m5 p+ |
医生只随便问了下身体症状,说有没有口腔溃疡,掉头发,有没有其它关节不适等,我说没有。她说这样看是确诊不了,有炎症这些指标也会升高,右手腕核磁增强扫描。很多人排队,一直排到了5月6日。这次就给我开药,扶他林,来氟米特,随口问了还要不要小孩,我说暂时没要(这是我最后悔没查资料的事,后续的医生都说吃了个药后要2年才能要小孩),我还没有生小孩呢。年纪又大了。真是后悔莫及。当时怎么就没好好说清楚呢!后间断性的吃了来氟米特/扶他林。
( L: [. Y# o* ?3 w; ]9 `. }) c/ F5月6日核磁报告出来了,1右腕多个腕骨及第2-4掌骨基底质信号异常,伴腕间关节和腕关节少量积液,符合类风湿关节炎表现。2.右腕三解纤维软骨复合体病变。
+ I* |; \1 r% ?+ b* p: {   医生确诊为:早期RA
# f$ {( ^' h) z4 O9 t
2 r* w7 B3 I9 Y! z7 l+ B8 l* y8 U5月14日 复查肾功五项,乙肝五项+丙肝抗体定量+血常规 正常 CRP5.39 ↑ (0-5)血沉 22 ↑(0-20)8 K6 a: F4 X( B
医生说一定要吃药,你这个会很快好的,加了蝶蛉片一周4片。一查网上蝶蛉片说的副作用太吓人了。开了后没敢吃 ,觉得指标好了些,就开始没规律吃药。
$ c' @5 Y! E2 Z0 c+ `6月18日复查CRP5.99 ↑ (0-5) 血沉45↑(0-20) 我反馈说,没怎么规律吃药,感觉吃了总是想吐不舒服,她态度很差的说,你不好好吃药,想干嘛,你说不舒服,你说说哪里不舒服了。我说我查到网上说吃了来氟2年内不能要小孩,她凶了我一通,说你这个年纪很难要的上的,早干嘛去了,现在才想起要小孩。你这个手这样能照看小孩吗!当时被她一凶眼泪都要掉下来了。感觉特别伤心。+ |" ~# ?5 \" N0 U
7月23日想着手能好起来,还是想着冶好了等些时间再想要小孩的事吧,开始服用了蝶蛉片 周/4片 扶他林、来氟/日/片
" T0 |* t9 E( h, u, G8月24日 服蝶蛉片/来氟/扶他林 一个月, 每天都想吐,脸色很差,掉头发掉的很厉害。复查肝肾功能。肝功能转氨酶高。丙氨酸氨基转移 ↑ 95 U/L (7-40)  CRP6.56 ↑(0-5) 血沉25↑(0-20)  R7 T0 V* A3 M. X3 [2 c
本想一直找确诊的一个医生复诊,因为上次太伤心了。这次拿报告去正好她没号了,她说你也可以找其它医生看。所以转了另外一个医生看报告。一看我说的不舒服确实是肝功受损了,这次换的男医生叫我停服蝶蛉/来氟米特,开了护肝药美能和双环醇片,叫吃一星期再复查。
5 Y7 ]  v& R. ^# q9月3日 复查肝功丙氨酸氨基转移 16 U/L (7-40)  白球蛋白 1.1↓(1.2-2.4) 谷氨酰基转移酶52 U/L ↑(7-45)  血沉22↑(0-20) 医生说肝功恢复继续服药。服蝶蛉片反应大。叫服剩下的来氟米特。1个月后复诊。
( O. {7 ~8 A. G& ~# B9月24日 换了另一个医生反应半年后可能要小孩的事情, 医生开药蝶蛉片、 氢录喹(纷乐) 双氟芬酸纳。说蝶蛉片停半年就可以。纷乐孕期可服的。
9 V0 }6 G/ m: O/ \9月25日 重服用蝶蛉片, 医生开的纷乐、扶他林没有服用。$ P) l! T- p- g
10月29日 血沉38↑(0-20)肝肾功能正常 + o! l( g  Z5 K/ ^
10月30日 停服蝶蛉片3 m" ^2 v; e- S$ l/ G) c( k6 u
! s0 X7 F& H+ _/ k2 i( N/ s: L
11月18日,有同事建议我看下中医,换了一家医院 到GD医院。# j4 `6 W/ a0 V( H3 w. {5 @
中医建议我还是看西医确诊,说中医敷药只是辅助作用不能冶本。又转到风湿免湿科,看以前拍的MRI片子,叫我重新抽血确诊。RF 29.9↑(0-14) CRP3.0(0-5) ASO57(0-200) CCP82.46 ↑(0-17)肝肾功能正常
" ^; @. o, T$ I( e$ j2 ?确诊早期RA  说明了有怀孕需求,开了柳氮/纷乐  12月1日开始吃纷乐/2片/2次、柳氮4片/天/2次。 12月6日自已擅自纷乐柳氮药停了,。冬天了买了个TDP灯照。直到过了年回老家因为天冷下了冷水手又肿痛起来。2017年2月13日吃柳氮,2月26日停柳 氮7 u: D( E+ l0 O& o% H
2017年
: `8 ^# C( y! y. d# u: }2017年3月18日 原来医生已离职,又换了个医生。抽血。RF28.7↑(0-14)ESR23↑(0-20) CRP3.0(0-5) CCP90.12 ↑(0-17). DBIL4.8↑ 医生说吃药吃的太乱,要规律坚持吃药,不然前面的药白吃了,看不到疗效。3月18日开始吃柳氮/纷乐 4片/天/2次。 一个月后复诊。
0 U1 O+ q$ z  ~. }) y5月13日 没挂到原医生号,周六又换了个医生(运气碰到个知名主任医生,她说她很少在医院的碰到她看诊是我们的缘份,感觉很亲切)。之前在网上有看到她的名字有些名气。她问我感觉怎么样,我说吃了药感觉好象没什么用,右腕还是一用力会痛,碰到会痛。她说应该是没吃够量,叫我马上打了个消炎针,加到改柳氮6片/天/2次, 开了赛能氢氯喹 2片/天/2次。吃一个月再复查血。
) @, s" I5 i# `- v+ R: B- g$ q6月5日 复查血很惊喜 血沉正常了 ESR17(0-20) RF20.1 ↑(0-14) DBIL4.4 ↑(0-3.4)这医生又不在别的医生看的报告,说继续吃药就好了。不间断吃柳氮6片/天/2次,赛能2片/天/次
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7月3日 复查 血沉正常了 ESR15(0-20)肝肾功能 肌酐43 ↓CRP2.2(0-5)DBIL5.7↑(0-3.4)0 V$ \* B, ^' @8 A* [  k- b7 g! M
到现在右手腕肿痛好一些,左膝走路坐久了总是僵硬不舒服的感觉也不是痛的感觉。- B6 a1 I% j! Z. d7 M3 `
这段时间我的心情是非常低落的,去医院,不知道抽了多少血,感觉大姨妈量明显少了,不知道是抽血的原因还是吃药的原因。8 D- b  ?' ~# c0 M7 x) R, e% ~
 楼主| 发表于 2017-7-5 16:57:42 | 显示全部楼层
初次来这个论坛,希望能大家一起讨论记录这个过程
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 楼主| 发表于 2017-7-18 15:33:02 | 显示全部楼层
2017年7月3 号  复查CRP2.0 ESR15  未查RF CCP   (6月30号自行停了赛能 7月3号起吃柳氮,医生说,加到早晚各4片/次 ),自行吃 早晚各3片/次,.
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发表于 2017-7-20 22:19:53 | 显示全部楼层
按时吃药,会好起来的。你柳氮吃了会腹泻吗?我刚开始病发作的时候医生也是开的柳氮,服用一个月我就停药了,腹泻太严重了
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 楼主| 发表于 2017-7-24 11:13:15 | 显示全部楼层
空谷幽草 发表于 2017-7-20 22:19. b* O" R$ K3 i9 t
按时吃药,会好起来的。你柳氮吃了会腹泻吗?我刚开始病发作的时候医生也是开的柳氮,服用一个月我就停药了 ...
( ^) `0 P9 N: z. l! `& F4 G
你好,谢谢。相信我们都会好起来的,
8 Q. q! q! O% h$ M8 q7 W8 l刚开始柳氮+纷乐,可能柳氮刚开始医生定的剂量少,柳氮2片/次(早晚2次)。纷乐1片/次(早晚2次)没有腹泻。" X" E6 Y- }; Y. A, i& y) i0 P4 f
上个月血沉和C反应蛋白指标正常了。减了纷乐,现在只吃柳氮。5 n3 h4 u. B0 W4 z( Q9 K7 U
医生说要加量到4片/次(早晚各一次),感觉自已不是很肿痛,我只吃了3片/次。等8月复查指标看看.
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发表于 2017-7-24 11:50:10 | 显示全部楼层
mrssunshine 发表于 2017-7-24 11:13: ]" d( E( y* G% u6 }! |9 q
你好,谢谢。相信我们都会好起来的,
! o. O5 c6 v* N9 E刚开始柳氮+纷乐,可能柳氮刚开始医生定的剂量少,柳氮2片/次(早 ...

7 ?. w5 j6 ?) {# q那可能每个人体质不一样,反应也不一样,我用甲胺就没有什么反应。我得病已经4年多了,后来我还用过白芍+赛能+美卓乐,赛能+甲胺+美卓乐 都用了一段时间作用不大,控制不住,最后医生只能用甲胺+来氟米特+美卓乐,这时候我患病已经快一年了,结果服用一周以后病情开始好转,半年以后肿胀就消的差不多了,治疗了这几年甲胺2015年年底就停了,2016年停了激素,2017年初停了来氟米特。目前一切都正常,相信你也会越来越好的,按时吃药,保持好心情。
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发表于 2017-7-24 11:58:06 | 显示全部楼层
mrssunshine 发表于 2017-7-24 11:13, t; k' P% D( B) ^9 w
你好,谢谢。相信我们都会好起来的,
, I( u5 U9 J) ~, s/ W# `刚开始柳氮+纷乐,可能柳氮刚开始医生定的剂量少,柳氮2片/次(早 ...
7 J8 e8 \7 X* r+ W- s: Z' q2 ]; [
给你看病的医生真不错,用的药都不是重药,能起作用真是很好。我看的医生也是这样一步一步的加药看有没有效,我那时走路都困难医生都没提过让我打生物制剂,来氟米特还是我自己要吃的,最后医生减了一片甲胺,按每周三片甲胺+来福每天一片这样来服用,好在终于起作用了。
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 楼主| 发表于 2017-7-24 14:21:30 | 显示全部楼层
空谷幽草 发表于 2017-7-24 11:58; M1 V5 q; t# R8 P. g9 s" A" I9 W
给你看病的医生真不错,用的药都不是重药,能起作用真是很好。我看的医生也是这样一步一步的加药看有没有 ...
% c( l8 z& O8 T. r7 ]2 K$ V
呵呵。是的
' }4 C, H$ Y; Q/ v; E3 c看我前面大篇幅的记录,也是走了很多弯路,看了多家医院才确诊,换了几家医院和不断的换医生。2 K1 q- H& {- r
2016年3月刚一确诊早期RA的医生,啥也没问,就给我开了来氟+甲胺蝶呤 ,才知来氟要停药2年才能要小孩,我还没有生小孩。吃了两个月因肝功异常,才停药。( P- F, I0 I. C' O6 w/ r" U9 S
现在换的这家医院,重新确诊后,看指标和诊状叫我不要吃那么多药,而且坚持吃了2个月柳氮和纷乐血沉和CRP也正常了。- x, W& c: q# i4 D
虽然挂号费很贵,总算从曲折的求医弯路中找到合适的冶疗方式。
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发表于 2017-7-27 16:54:45 | 显示全部楼层
谨遵医嘱,按时吃药,不要自行决定,一定会缓解到你忘记你有病,身体没有异样了,心情也就自然而然的好了,加油
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 楼主| 发表于 2017-8-1 11:02:25 | 显示全部楼层
张点点 发表于 2017-7-27 16:54
. X" U5 h  ^8 O% W2 w& S谨遵医嘱,按时吃药,不要自行决定,一定会缓解到你忘记你有病,身体没有异样了,心情也就自然而然的好了, ...

' b+ q- V" V1 ?0 i谢谢您,我会给自已加油 。6 A' s6 Z( F2 F% t* }/ E9 m! {7 p
晚上吃药好象睡觉总觉得有点悸,跳的比较快。/ }' _: U+ A) ]4 v4 u: _
现在自行白天吃一次3片柳氮,晚上都没敢吃。
- A2 q  |, C/ U& Q) v% z8月初再去化验下血看看。9 x. a1 _, D! T9 Y/ `
上周日,去做了一下腰背艾灸,做完感觉人轻松些,每天都感觉身体很沉重一样,不知道是心情还是身体原因。
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