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MAS中文全名叫"巨噬细胞活化综合症",是一种高度凶险的类风关并发症,病程发展之迅猛,病死率之高令人谈之色变,这种并发症在各种类型的类风关和川崎病等免疫系统疾病中都有可能发生,但总的来说,绝大多数并发在成人STILL病和幼年类风关的全身型中,其他类型的类风关并发比例要少得多。一旦并发,时间是抢救生命的关键,早期发现较容易控制和治疗,一旦进入晚期,貌似则造化比现代医学更加重要。多数急性并发患者,从早期进入晚期的整个病程基本也就在几天之间。
对这个并发症的研究,现代医学还相当有限,国内的病例资料就更屈指可数了(我所找到过的相关国内研究资料,貌似只有北京儿童医院的21个病例和武汉某医院的13例),在有限的资料中,过去多数学术观点认为这个并发症的起因,绝大多数是由感染诱发的,但近年来的研究发现,多种药物也有可能是诱因之一。
GENOVA的儿童类风湿中心最新的研究和病例证明,新兴生物制剂,尤其是IL-1拮抗剂,是一个新出现的在STILL患者中诱发MAS的高危因素,据大致资料,在30多例IL-1拮抗剂的使用者当中,出现了7,8例MAS并发症患者,(不幸的是这些并发症患者中也包括我女儿,哭~~~[ku] )比例之高实在恐怖,有趣的是这些患者中的半数,在MAS控制缓解之后,再次重新接受IL-1拮抗剂的治疗,但同时添加了小剂量的环抱素A,结果,目前为止效果良好,无一例再发MAS。
坛子里先前有不少康友对生物制剂很感兴趣,我一直想写一篇关于生物制剂使用的个人见闻和心得,苦于近日疲于奔命于医院和工作之间而不得空,今天刚从医院回来,觉得这个信息比较重要,毕竟这个并发症不是一个小问题,而是性命忧关,现在,在GENOVA的儿童类风湿中心,所有ANAKINRA使用者开始时都要留院一周监测,出院后头几个月则频繁返院检测,以最大程度地防范和早期发现MAS并发。实话说,国内的监控水平和相关意识应该还达不到这个程度,所以,特把相关消息发出来,提醒使用生物制剂的康友高度重视,尤其是使用IL-1拮抗剂的STILL患者,而 TNF-α拮抗剂 使用者则相对安全。这里还有一个小窍门,使用IL-1拮抗剂的STILL患者,如果出现与STILL病活动不同的连续型发烧,而退烧药起效有限,每天发烧峰值超过2个,不妨拿个针刺破皮肤,观察出血之后的凝血,如果相比较以往,凝血变得困难,时间延长,建议即刻去医院复诊,并主动提醒医生检测肝功能和储铁蛋白指标,储铁蛋白的异常升高则要高度怀疑MAS。 |